おかげさまでむすこっち、昨日で4歳になりまシタクラッカー ケーキ プレゼント



去年の ”むすこっち、3歳になる” 記事を久しぶりに読み返してみたんだけどね、やっぱり去年は大変だったんだわ。。。



あの頃は1年バイオメディカルやってたしGFCFダイエットもそんなに効果なかったからってゆるゆるで時々小麦が入ったものなんかも食べさせてた時だったんだわ。そういえばなかば”もうこれ以上良くならないのか?”って思い始めてきた頃。



今は色々なリサーチの故、小麦粉類は腸の弱いむすこっちには一生ダメかもしれないという事がわかり(自己免疫疾患を悪化させる恐れもある)、ここ1年近くはかなり徹底してGFCF(日本語でダイエットというと混乱するので食事療法と呼ぼう)してきたわ。



うちのは小麦を食べても行動が変わるとかいう事はないのね、ただ彼の腸の状態を思うと、どうしても過敏になってしまう物は除去してあげたい。



食べ物も殆どオーガニックに変えて、化学調味料や着色料を除いたのも3歳になってからの事、外食も殆どしなくなったのも3歳になってからの事、



やっぱり地道にやってきたのがよかったのかなあ? でもね、こういうコツコツの頑張りよりもね、やっぱり良い先生達に巡り会えたっていうのが一番大きいと思う。



私はむすこっちが2歳で自閉症リスクって言われた時から絶対この子は頭がいい、絶対に自閉症を克服する!って信じて疑わなかったの、そしてメインストリームの医者からも”自閉症は脳障害だから一生このままです”って言われた事がないって言うのもラッキーだったのね。



ジェニーマッカーシーの本も娘が生まれる前から読んでいたし、自閉症なんて克服出来る!って信じて疑わなかった。


もちろん泣いたよ、泣いて泣いて、泣き崩れたよ、だけどこの本に励まされてそれを支えにして生きてきた。それがこの本:


Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Against All Odds by Jenny MaCarthy



*TACA (talk about curing autismの創立者、Lisa Ackermanの話もこちらに載ってますよん。



今んとこ英訳版しか出てないけど、とても読みやすく、私は一気に読みましたねえ、最後のトピックは悲しくて号泣したけど。。。


この本のお陰でどんなに辛い事があっても絶対にむすこっちは良くなるって信じてこれた。



んで私にとってむすこっちはこんなに頭のいい子なのに、何故学校の先生達やうちの旦那はむすこっちの事をそんなに低機能だと思うのだろう? さすがに先生達にむかって抗議は出来ないけど、旦那にはめちゃめちゃ喧嘩腰だったよ、



なんでむすこっちの事を信じてあげられないの?? 親なのに彼が施設行きだなんてよくそんな事考えられるね! あんたほど酷い人間はこの世にいない!!みたいな感じで毎日のように喧嘩してた。



旦那曰く、自分はちゃんとした現実を捉えてるているだけ(←それってアタシが夢見てるって事??)、本当の事を言ってこれだけ怒鳴られる筋合いはない!!



みたいな感じで本当に喧嘩が絶えなかった~、去年は(←しみじみ (*´Д`)=з)



んでね、つい最近私の母親と話をしたのね、うちの母親は去年の6月と今年の4月にアメリカに来ているのでむすこっちに会うのは10ヶ月ぶりだったの、


母はね、去年のむすこっちと今年のむすこっちを見て本当に雲泥の差だと、


母曰く、


”わたしゃさすがにあの時はあんたに言えなかったけど、去年はほんとうに胸が痛んで、日本へ帰るときも本当に辛かったんだよねえ、あんたがこれから大丈夫かって不憫で不憫で。。。 でも今年は安心して帰れたよ、これだけ良くなってればもう少しの辛抱だ”って



私:そんなに〇〇(←むすこっちの名前)去年酷かった?? 私は学校側からも旦那からもぼろくそ言われてすっごい旦那に頭来てたんだよね、全くサポートのないどーしよーもない父親だって。



母:いやあの状態だったらそういわれてもしょうがなかったよ(←やっぱり母も冷静に見てたんだなあ)私が誰だかも分からなかったし、どっか行っちゃうし自分の世界に入り込んでたからね~。




そうなんだ。。。




確かに今年はうちの母親捕まえて、本を一緒にめくれと、自分が読むからあんたはとなりで聞いててくれ、みたいな感じで結構おばーちゃんに懐いてた、定型の懐き方とは違うけどね、ちゃんと寝る前にハグしよ~っていうとぎこちないながらもおばーちゃんにハグしてたし。



今だから思えるけど、むすこっちは本当は生まれつきとっても穏やかな性格の子なんだと思う、ただきっと腸が痛くて、生まれてからもずーっと癇癪を起こして、夜泣きも酷くて、それでこの子は凶暴な子だなんて思ってた。。。


本当にあんなつらい思いさせてごめん、これからも君の体の痛いところ、どんどん治していこうね。
 
そして君がある程度大人になったら、私はこういう体に異常があっても言葉の喋れない子達のサポートをしてあげたいと思う。 


むすこっちを見ていて、こんな子が世の中には沢山いるのに、その原因を見つけてあげられない、何で?? それはまたアホな医者がいっぱいいて、彼らが ”自閉症は生まれつきの脳障害で治りません、下痢?便秘?腹痛?それも自閉症の一種です”って、さらに痛みによる癇癪なんかは全く取り扱ってくれない。てんかん?それも自閉症の一種(今はウイルスによるてんかんっていうのもリサーチされてるんだよ~、先生達もっと勉強しようよ)なんて、


さらにただ昔の自閉症の医学書から学んで ”この子達は親を動く物としか思っていない”とか、”この子達は人を愛する事が出来ない”とか、よくそんな事を言えるね~!! ヤブ医者が! 



カナーが1940年代に唱えた説は今の子達には殆ど当てはまらね~んだってばよ ヾ(。`Д´。)ノ



そりゃカナータイプの子だっているよ、実際私もそういう子見てきたよ(むすこっちだって一番最初の頃はそうだったから)、だけどね、”人を愛する事が出来ない”っていうのを自閉症児全てに当てはめちゃダメだよ~!!



すんません、自分が医者では無いくせに偉そーな事言うな!と言われればそれまでですが、医療関係で成り立ってるような家族出身(すごーく良く言えばDrシアーズ家族みたいな感じかしら?でも私の代で途絶えちゃったけど(汗))なんで、医者は怖くない(弁護士は怖いけど)、えらそ~にしてる医者ほどむっとくるね、あんた何? それが人に対する態度?みたいな? そういう医者には二度と行かなければ良い。



医者はアメリカでは一応サービス業ですから、サービス精神のない医者には患者はつきません。そして友達みたいな喋り方をする先生も一杯いるし、それでいいんだと思います。


話がそれちゃったけどね、


ま、そういうアホ先生は死んでも治んないんでほっといて、理解のある先生を見つけて、そして治療をさせてあげたい、ただそれをどう実現させるかまでは考えきれてないんだけど。。。



ま、その前にまだむすこっちの事があるんでねー、これは将来のプロジェクトって事にしときます。



ちなみに昨日、むすこっちに”今日は誕生日だから何処へ行きたい?”って聞いたら


Chuck E Cheeseって答えてくれました ヾ(@^(∞)^@)ノ



これは日本で言うゲームセンターみたいなところ? あとは誕生日パーティーとかする場所で、かなりうるさいところですが、むすこっちここが大好き。



誕生日だしいっぱいコインを購入して沢山子供向けのゲームをして遊んだ。

$自閉症スペクトラムからの脱出計画!


一緒についてかなくてもどっかに行ってしまわないっていう安心感。ちゃんと遊んで終わったら戻ってくるっていうこの成長ぶりは本当すごい!!!

$自閉症スペクトラムからの脱出計画!


では長くなるので次回に続くよ~ (。・ω・)ノ゙


んでそこの奥さん(旦那さんも)、帰る前にぽちってってけろ


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村

ランキング(こりずに)参加してます、帰る前に上のバナーを押して行ってけれろ!!! <(_ _)>