仕事柄、病気について調べたりすることがあるのですが
その際に「再発性多発性軟骨炎」という病気を
難病指定にする為に署名を集めているブログを見つけました。
50万人の署名を集めたいそうです。
実際は、人数の条件などは必要ないようですが、
難病指定してもらうためには
やはり多くの国民の声が集まるほうが良いようです。
下記は、実際に
「再発性多発性軟骨炎」という病気にかかり
その病気が現在難病指定されていないために
高額な医療費のために病をおして
アルバイトをしているある女性の
お母様の日記だそうです。
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皆様の助けにすがり娘の命を救ってい頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛け替えない娘の命を、
いま｢再発性多発性軟骨炎｣と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発病した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術･医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までに８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
娘は平成２２年に｢再発性多発性軟骨炎｣と診断されました。
娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が２人を引き離しました。
娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世で着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けて下さい
｢再発性多発性軟骨炎｣で検索すると
署名用紙がダウンロードできます。代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりに遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
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この病名を僕は初めて聞きました。
ネットで検索をかけると、
かなりの数のヒットがありました。
この日記の出所を見つける事は出来ませんでしたので
よくある、チェーンメールのようなものかも知れませんが
署名のサイトなどもきちんとあります。
また、この日記に心動かされたこともあり
署名に協力させていただきました。
みなさんもよろしければ（自己責任ですが）
ぜひご協力下さい（‐＾▽＾‐）
