退院してからは学校へ行ったり、就活をしたりと、入院していたことすらすっかり忘れるくらいあわただしい毎日でした。

 

退院後も経過観察という形で通院することにはなっていたので約1か月後の8月に病院に行きましたヒマワリ

 

もうすっかり治ったものだと思っていたので、気負うことなく検査をし、診察へ向かいました。

 

先生とは今の体調や最近はどう?といった会話をした後、本題に移りました。

 

 

先生)

 

今日の検査結果で気になる点は特になくて、肺の影は入院前に比べたら落ち着いたかなという感じです。

入院検査も特に異常値があるわけでもなく、薬疹も落ち着いたみたいなので良かったです。

 

ただ、入院中にとってもらった痰から、菌がでてきまして・・・。非結核性抗酸菌っていう菌なんですけど。

 

 

菌??どんな菌なんだろうと思い質問キョロキョロ

 

 

先生)

 

非結核性抗酸菌自体は生活環境の中に広く生息している菌なんです。だから痰を出したときにたまたま吸い込んでたり、検査容器の中に入り込んだ可能性もあって、基本的には2回陽性だったら確定診断という形になります。

 

ただ、今回の菌がMycobacterium abscessus という菌で、感染する人が少ない菌で・・・。もし2回目も陽性だった場合は1か月くらい入院して治療する必要があるんです。

 

 

1か月も!?長くない??と、すごくビックリしました笑

 

正直、この時は病気が不安というよりも、就活真っ最中なのにそんなに休むことになるのはなぁという事の方が先に懸念として頭をよぎりました汗

 

 

どっちにしても、検査をしないといけないので、診察を終えた後は痰を取り提出してこの日は終わりになりました。

 

病気は薬を飲めば直るものだと楽観的に考えていたのでこの時は今回知らされた病気について何も不安はなかったです無気力

 

 

しかし、隙間時間にふと気になり、非結核性抗酸菌症について調べてみると、何やら只者じゃなさそう・・・?キョロキョロ

 

次回に花

 

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この日は、はじめて非結核性抗酸菌症という言葉を聞いた日でした。

なんか長くて仰々しい名前だなというのが私の第一印象です笑

 

寒い日が続いていて、最近は周りにも風邪をひいている人がちらほら汗

 

体を冷やさないように、風邪をひかないように健康でいたいですね音譜

こんにちは、こんばんはニコニコ

 

11月はいろいろとバタバタしてまして更新が滞ってしまっていました泣

マイペースに書いていこうと思いますのでよろしくお願いします!

 

今回は↓の続きです♪

 

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病室に移動してからは同意書や入院の際のルールや注意点、アレルギーの有無など、入院の手続きを一通り行いました。

 

その後、身長と体重を測って、さっそく点滴での治療が始まりました。

今思い出すだけでも身震いしてしまうくらい点滴の管が入っていく感覚が苦手でした笑

 

少ししてから、母が入院に必要な荷物を持ってきてくれました。ただ、コロナがまた流行りだしたころだったこともあり、面会できず・・・

荷物だけ引き取る形になりました昇天

 

そんなこんなで手続きも終わり、特にやることもないので病室でダラダラしていると、先生が様子を見に来てくれました。

 

特に変わったこともないことを伝えると、今後の入院スケジュールの話になりました。

 

1日4回点滴をして、大体10日ほどを目安に退院できるんじゃないかという説明を受け、

2.3日で退院できるものだと思っていたので、少しびっくり。

明日また血液検査をするのと、痰をとってくださいという事を伝えられ、その日は終了。

怒涛の1日だったためぐっすり眠ることができましたzzz

 

次の日。もうすでにやることがない凝視

 

入院自体が初めてだったため、どんなもんかと思い、若干楽しみにしていた面もあったのですが、想像以上にやることがなくてそれが一番苦痛だったかもしれないです笑

 

入院3日目くらいから、熱もだんだん落ち着き、体のだるさなども減ってきました。

血液検査の結果も炎症の値が順調に下がってきていて、いい感じだねと言われましたウインク

 

しかし入院して7日目にして体に異変が。

足や手、おなかに赤い発疹ができてしまいました。

 

アレルギーかなと思い、一応先生に伝えると、1日様子を見ましょうと言われ1日後。

 

さらにひどくなってるガーン

1日で足と手は赤くなり、首や胸の方にまで発疹が広がってしまいました。

 

これはおそらく薬疹だろうという事で、急遽点滴を中止し、発疹にはアレルギーを抑える薬とステロイドの外用薬をぬって対応しました。

 

点滴はやめることになりましたが、炎症はだいぶ収まり、血液検査の結果も正常値に近づいていたため、予定通り10日後に退院。

 

 

やっと解放される!と、すがすがしい気持ちで病院を後にしました笑

 

 

 

今回はリアルタイムの記録音譜

昨日は定期診察の日でした。

 

外来予約が9:00~だったので6:00起き。

早起きが苦手な私にとっては苦痛です笑

 

7:00過ぎに家を出て8:00頃に病院に着きましたニコニコ

先生に診てもらう前に採血やレントゲンがあるのですが、採血の結果が出るのに1時間前後かかるので、予約の一時間前には病院に着いている必要があります。

 


遅刻せずに来れてよかったーと思いながらいつも通り再診自動受付機に診察券を通すと、なんかいつもと違う驚き

 

何だろう?と確認すると、採血とレントゲンのオーダーがない。

今まで採血とレントゲンは毎回していましたし、これはおかしいと思いました。

近くの事務員さんに声をかけ、聞いてみたところ、

 


「今回は検査ないみたいなのでそのまま診察窓口に行ってください照れ

 


と言われたので、ほんとかなーと思いつつも指示通り診察窓口に移動。

少しその場で待っていたのですが、やっぱり検査がないのはおかしい、検査をしないと診察できなくない?という事で、直接検査窓口の方にお伝えし、先生に確認してもらいました。

 


待つこと20分昇天

 


やはりミスだったようで、採血とレントゲンの検査をしてくださいと言われました。

確認してよかったーと思いました。

 


採血の順番は優先してくれて、レントゲンも混んでいなかったので2つ合わせて15分程で終わりました。

(混んでいるとレントゲンだけで30分ほど待つこともあり、ラッキーでした)

 


少し待って診察へ。

 

今回の目的は繊毛機能不全症候群の難病申請についてです。

事前に区役所に行って、難病申請に必要な書類をゲットしてきていましたグラサン

 

それを抱えながら診察室へ入ると、先生も気付いてくれました。

 

 

先生)

書類持ってきてくれたんですね!確認させてください。

 

おねがい

はい、確認お願いします。

 

先生)

こんな感じなんですねー。前回お話したけど、この病院で繊毛機能不全症候群の難病申請出すの初めてなんですよ。

だから私も受理されるか不安で笑

ここで書ける分は書いちゃいましょうか。

 


という事で、一つ一つの項目を確認しながら埋めていきました。慢性副鼻腔炎や中耳炎があるか、家族に同じ病気の人がいるかなどの設問がありました。




 

遺伝子の項目などは検査先の病院から結果をもらっているのでそれを先生の方で埋めてくれるようでした。

 


難病申請については終わり、、、

 


前回の喀痰検査についての話にキョロキョロ

 

1月、3月、6月の結果では陰性になっていたので、先生は喜んでくれたのですが、前回9月の結果が陽性になってしまっていたようです。

先生から残念そうに伝えられてなんだか申しわけない気持ちになりました笑

 


私としては、もともと現時点で特効薬がないという状況なので、完全に治すというより、特効薬が出るまで症状を進行させないようにするという意味合いが強いのかなという認識(再感染もありますしね)でこの病気と向き合っているっていうのと、

 

1月、3月、6月に提出した痰が、痰と呼べないくらいの検体だったので正確な結果は出てないのかなとうすうす感じていたことから、伝えられた時はそこまでダメージがなかったです。

朝に痰がでないので喀痰検査の際にはいつも振り絞って出していますゲッソリ


 

血液検査の結果は特に触れられず、今回の診察は終了。

最後にお決まりのセリフ


よく食べて、よく寝て、体重増やしてね!


と言われ診察室を出ました。

会計を済ませた頃には、11:00をまわっていました。

 

今日も頑張った。という事でカラオケに行ってリフレッシュしました花

これが毎回の恒例行事になっています笑

 

 

次の外来は12月末です。そのころには書類もできて、年明けには申請できるかなと思います。

通るかドキドキですが、とりあえず今は書類を待ちますニコ

 

 



検査値はだいたい正常かな?アミカシンの副作用で上がっていた腎臓の値が下がってきていて安心です照れ