多発性神経鞘腫症
神経線維腫症Ⅱ型にも該当せず
指定難病にもならない。
実に厄介。
まぁ…
なんてったって
経過観察か
手術しか方法がない。
経過観察とはいえ
腫瘍は少しずつ
大きくなる。
手術前の耐え難い痛みと
手術後の麻痺や痺れを
天秤にかけ
麻痺が出てもいいから
早く取って欲しい……
という段階まで
様子を見なければならない。
神経は神の経(みち)
私の身体の中には
無数の神経鞘腫が存在してるけど
気付いてから20年近く
共存してる物もある。
この時は 胸部の脊髄腫瘍の手術。
症状出現から わずか4ヶ月で手術。
耐え難い痛みに襲われる毎日で
救急車を呼ぶまでになった。
昨年秋頃
足に痺れが出始め
この検査をした時に
腰部(馬尾腫瘍)2個
と
左臀部 (坐骨神経)に
新たに腫瘍があるのがわかり
この坐骨神経の神経鞘腫のせいで
痺れが出てると思ってた。
主治医も
「坐骨神経の手術は
歩けなくなる可能性あるからなぁ…
出来れば手術したくない
｣
と言っていた。
ついでに
馬尾腫瘍の事を聞いたが
『まぁ…これは
ほっておいていいんじゃない？』
と、言っていたので
その程度なのか…と
安心していたけども
今年6月頃 咳を伴う風邪を引いてしまい
咳、くしゃみ、笑う など
腹圧かかる時に
左臀部が痛むようになりました。
確かに
ちょうど痛む所(坐骨神経)に
神経鞘腫は存在する。
でも、今まで
脊髄腫瘍以外で
腹圧かけると
腫瘍部分が痛くなる
なんてことは無かった…
神経鞘腫は
腫瘍部分を叩くと
その先へ放散痛(チネル徴候)が
あるのが特徴。
腹圧かけて
臀部が痛むということは
腰じゃん……
馬尾腫瘍の症状じゃん？これ
腹圧かけると痛くなるとか
まんまそれじゃん
足の痺れと 臀部の痛みは
馬尾腫瘍の影響。
この1年で確実に増大してる。
昨年12月に
「症状が酷くなってきたら電話して」
と、言われ
今年の春
主治医が病院を辞めてから
私は受診してない。
朝になると
左臀部に若干の痛みを
伴うようになった。
脊髄腫瘍は夜中に
耐え難い痛みが出るのが特徴。
イヤな予感がする
数ヶ月後とか
イヤな予感しかしない
現状、
自己判断でしかないが
症状から推測するに
間違いなく
馬尾腫瘍が暴れてる
胸部 脊髄腫瘍 2回
椎間板ヘルニア 2回
馬尾腫瘍……
5回目の背中の手術……
近い気がする
