友の耳下腺腫瘍闘病記~顔面神経鞘腫と診断されて~

友の耳下腺腫瘍闘病記~顔面神経鞘腫と診断されて~

2009年7月、『耳下腺腫瘍』と診断されて、その後耳下腺腫瘍の中でも極めて稀な『耳下腺内顔面神経鞘腫』であることが発覚しました。
2010年1月に手術をし経過観察中でしたが、2012年3月に再手術施行。診察記録や心境、後遺症のこと、生活の何気ないことなどを綴っています。

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みなさま、お久しぶりです。

なかなかブログを更新することができず、気付はもう4月。桜が満開でとてもきれいですね。




3月16日(水)、1年ぶりの診察に行ってきました。
O先生に会うのも1年ぶりです。ちょっと白髪が増えたかな?と思いましたが、変わらずお元気そうで嬉しかったです。



まずは触診。触った感じは特に問題なしです。



『痙攣と共同運動はどうですか?』



「この1年、全く変わりないです。特に痙攣は鬱陶しくて、もう少し治まると助かるんですが・・・」



『うーん、ボツリヌス毒素の注射っていう方法もあるけど、あんまりおすすめできないんだよね・・・』



以前、痙攣を止める方法の一つにボツリヌス毒素を注射する方法を説明していただきました。しかし、あくまで対処療法であり根本的な治療ではないので、3~4ヶ月ごとに注射を繰り返す必要があります。



しかも、3割負担でも1回の注射に1万5千円位かかります。



痙攣が改善されるのであれば試したいと思う気持ちがある反面、3~4ヶ月ごとに1万5千円を払い続けていくのはなぁ・・・。



顔面に注射するのも怖いし、結局は我慢するという道を自分で選びましたがーん




続いてはエコー検査。こちらも再発の所見はなしで、無事にクリアですOK



というわけで、また1年後の診察となりました。



麻痺の影響で右目のまばたきが浅く、ドライアイは未だ継続中・・・。以前はヒアレイン0.01%というものをいただいていましたが、効果が継続せずすぐに渇いてしまうし、前に処方された分はとっくに無くなってしまったので、市販の目薬を使っていましたが、今回は違う目薬を処方していただきました。





フラビタン0.05%
真っ黄色の液体の目薬です。
ヒアレインより効果は長続きしている感じがします。5本しか処方されていないので、来年の診察の頃には無くなってしまうと思いますが、大事に使っていこうと思います。


≪次回診察≫
2017年3月15日(水)

≪本日の会計≫
再診料:220円
医学管理料:30円
投薬:310円
検査:1050円

計:1610円I

3月18日(水)、診察に行ってきました。


本当は3月4日が診察日だったのですが、またまた病院の都合で予約変更となってしまいました。



そして日々の生活に追われ、気が付けば受診からあっという間に1ヶ月以上経過してしまいましたあせる




3月16日の手術から丸3年が経過。



あれから3年経ったのか・・・。本当に、月日が経つのは早いものです。



術後3年経っても、主治医は変わらずO先生です。

5年前にこの病院に転院してから一度も主治医が変更することなくここまで来れているのは、本当にありがたいことです。



この日も変わらず触診、エコー検査をしました。



残っている腫瘍も大きさに変化はなしビックリマーク良かった。




痙攣、病的共同運動の後遺症も、良くも悪くもならず変化なしですが、これはもう仕方ないと思い、諦めています。


一度だけ痙攣にボツリヌス注射の話も出ましたが、正直言って、顔面に針を刺すのも勇気がいるし、副作用は少ないとは言っても、見た目がここまで回復できた顔にこれ以上何かあってもイヤだという思いの方が強いので、私から注射のお願いはしていません。



経過は順調なので、なんと、次回の診察は1年後になりましたビックリマーク



O先生に来年まで会えないのは淋しいけど、経過が良いのは喜ばしいことです。



来年の診察も、何事もなく迎えることができますように。





≪次回診察≫

術後4年の2016年3月16日(水)



≪本日の会計≫

再診料:220円

検査:1050円


計:1270円がま口財布

9月3日(水)、診察に行ってきました。


本当は10日が診察日だったのですが、またまた病院側の都合で一週間早い診察となりました。



病院の日はかなりの確率で雨女な私ですが、この日は珍しく晴れ晴れ



朝イチの診察だったので、時間通りに診察に呼ばれました。




『おはようございます。お変わりないですか?共同運動はどうかな?』



「はい。変わりないですあはは・・・良くも悪くもなっていないです」




今年になってから症状が出た病的共同運動ですが、目と口が連動するのは相変わらずです。




その後はいつも通り、顔や首の触診をして、エコー検査へ。




いつも何かしらトラブルに遭遇する私ですが、今回は珍しくトラブルなし。ただ、エコー室で寝ながら待っている時間が長いこと汗



薄暗い部屋で画面に表示された時間を眺めながら待つこと15分、(他に見るものがない汗)やっとO先生が来てくださり検査開始。




いつも特に問題なく終わるエコーですが、今回は珍しくO先生が「うーん・・・」と念入りに撮影しているので、「もしかして腫瘍が大きくなった!?」とドキドキしてしまいましたが、



「大丈夫だね。特に変化はないですよ」



良かったあせる
ちょっと心配してしまいましたが、一安心です。




また、半年後の3月に診察となりました。




久々に傷の写真を撮ってみたので、載せますね。



術後2年半の傷の状態です。



耳の感覚はかなり戻っていますが、触ると未だにゾワゾワするし、耳たぶは少しつまんだだけでも痛みを感じてしまいます。なので、もうすっかり右向きで寝ることはなくなってしまい、たとえ右向きになっても本能的に枕が耳に当たらないように動かしてしまいます。



電話も右耳で取ることはなくなったし、耳下腺腫瘍の手術をして生活の一部がすっかり変わってしまいました。




まぁ、初めての手術から5年この症状と付き合っているので、すっかり慣れましたがあはは・・・




この日は旦那が休みを取って一緒に病院に行ってくれたので、診察後に都内散策をしてきました。





病院からわりと近かったので、初めて恵比寿ガーデンプレイスに行ってみました。


そこにある「エビスビールミュージアム」を見学してきました。

入場料は無料ですが、500円でエビスビールの歴史ガイドとビールの試飲ができるので、ビール好きの方は楽しめますよビール





≪次回診察≫

3月5日(水)

≪本日の会計≫

再診料:220円

検査:1050円

計:1270円がま口財布

3月5日、半年に一回の診察に行ってきました。

今月16日で手術から丸2年になります。月日が経つのは早いものです。




病院の日は雨女な私・・・この日も期待を裏切らず、朝からザーザー雨が降っていました雨



・・・まぁ、数日前の天気予報で分かってはいたんだけどね汗半年に一回しか行かないのにこの確率、ある意味スゴイわ。




朝イチの診察のだったので、早めに病院に到着。

予約時間通りに診察に呼ばれました。




『おはようございます。お変わりないですか?』




「実は、目と口が一緒に動くようになっちゃったんです」




まばたきをして見せると、




『あぁ~、動いてるね。これは共同運動だね・・・』




やっぱりそうですよね~がーん





顔の動きのチェック、顔、頸の触診の後は、いつものようにエコー検査へ

エコー室で撮影を始めると、なんと画像が電子カルテに取り込まれないというトラブル発生ビックリマーク



ベッドに横になったまま待っていましたが、思いのほか修復が難航し、看護師さんも平謝り。



まぁ、今日は時間に余裕があるのでゆっくり直してくださいませ。それにしても、私はエコーのトラブルで待たされることが本当に多いな~。(ブログには書いていませんが、本当に多いんです。思い出せる限りでも4回くらい汗




本を読みながらおとなしく待合室で待つこと1時間・・・やっと呼ばれましたが、結局故障は直らず、プリンターに印刷するという応急処置でエコー撮影開始。




結果はいつのもように、特に異常なしクラッカー




『共同運動は、薬や手術で治せるものではないからね・・・。このまま様子を見るしかないんだよね。また半年後に診せてね』



これで、今日の診察は終了しました。



病的共同運動は治せない・・・入院中に担当医だったIN先生から説明を受けていたからわかってはいましたが、やっぱりショックですねがーんこの不快症状と一生付き合っていくのかと思ったら、一気に気が重くなってしまいましたcrml


痙攣、ファーストバイト症候群、顔面神経麻痺に病的共同運動。

耳下腺腫瘍の手術の代表的な後遺症は一通り経験しているような・・・。やってないのはフライ症候群くらいでしょうか。最近はファーストバイト症候群のことには全然触れていませんでしたが、まだ症状は少しありますね。痙攣に比べたら大したことないので、あまり気にしていませんが。




診察の後は友人と待ち合わせてティータイムコーヒー入院中もたくさんお見舞いにきてくれた大切な友人です。1年ぶりの再会に話が尽きず、時間はあっという間に夕方なってしまいました。また会えるのを楽しみにしてます音譜





≪次回診察≫

9月10日(水)



≪本日の会計≫

再診料:210円

検査:1050円


計:1260円がま口財布