いつもブログを読んでくださっているみなさま、大変ご無沙汰しております
年が明けてあっという間に半月以上が経過してしまいましたね。
私は去年、尊敬しているある方の影響を受け、社会福祉士を目指して通信制大学の３年生に編入学しました。仕事にレポートに試験にと、日々の生活に追われてすっかりブログの更新が滞ってしまいましたが、変わらず元気に過ごしております。
寒さと乾燥の厳しいこの季節は、麻痺の影響で右目のまばたきが浅い私にとっては右目の乾燥が厄介です。麻痺になった直後に比べれば状態は随分良くなりましたが、やっぱり正常な左目と比べると渇きやすいですね。
なので、一日に何回も目の乾燥防止の為に意識してしっかり目をつむる。（右目単独ではできないので、両目で）そんな生活にもすっかり慣れた今日この頃。
しかし、最近ある異変に気が付いてしまったのです。
目をつむると、それに合わせて麻痺側の唇が耳の方に向かって引っ張られるように動いているということに
最初は気のせいかと思い・・・いや、思いたかったのですが、目をぎゅーっとつむれば唇もぎゅーっと引っ張られ、まばたきをすればそれに連動して唇もピクピク動いている。逆に、唇を『う』の形にすると目尻が引っ張られて目が細くなり、鼻の穴を広げると目頭の辺りが一緒に動いている。
『えぇぇー
なにこれー
』
もしかしたら、もしかしたら自分の思い込みかもしれないという微かな希望を持ちつつ、彼にも見て確認してもらったところ、
『動いてるよ・・・』
疑惑はあっさり確信へと変わりました
これが、入院中先生方に言われていた『病的共同運動』なのか
この症状が出ないようにするために、先生の許可が出るまでリハビリを控えて気を付けてたのに。何で手術から２年近く経った今頃になって出るの～
まばたきと連動する唇、なんか、気持ち悪いよぉ
まぶたの痙攣も治らないうちに、新たな後遺症に悩まされるなんて。
３月の診察の時に、O先生に報告しなきゃ
みなさま、大変ご無沙汰しております
９月になり、少しずつ涼しくなってきましたね。暑いのが苦手な私は、秋の気配に嬉しさを感じています。
今日は半年ぶりの定期受診の日でした。
病院の日は雨や電車の遅れが多い私・・・本日も朝からしっかり雨が降っていました
しかも、最寄りのJRが作業の遅れで運転見合わせになってるし。
あぁ、今日もですか
今日は朝イチの診察だったので早起きしておいて良かった。余裕を持って出発したので、予約時間には十分間に合いました。
半年ぶりのO先生の診察です。
『こんにちは、友さん。お変わりないですか？目が渇いて痛くなったりしないかな？』
「はい。変わりないです。でも、痙攣は相変わらず続いてます」
続いて、顔の触診です。
『目を閉じる力はまだ弱いけど、見た目は（麻痺があるのは）全然分からないね。じゃあ、エコー撮って確認しようか』
いつものようにエコー室へ移動です。
この薄暗い部屋でベッドに横になりながら待っていると、寝ちゃいそうになるんですよね。
エコーの結果、腫瘍に大きな変化はなし
良かった～
『腫瘍は問題ないね。ただ、痙攣がこの先もずっと続くようならちょっと治療を考えようか。ボツリヌスっていう神経の興奮を抑える注射があるんだけどね・・・ボツリヌスって、いわゆる毒なんだけどね』
「毒・・・ですか先生、名前がコワイです」
『そうだよねぇ。毒と言っても友さんが思っているような危ないものじゃないから（笑）今は美容整形とかでも使われているんだよ。でも、今すぐ治療しようってわけじゃないから、もう少し経過を診て考えましょう。では、また半年後に来てね』
これで本日の診察は終了しました。
この止まらない痙攣が始まって、約３年。O先生から初めて痙攣に対して「治療」という言葉が出ました。もうこれは一生治らないと半分諦めていたので、「もしかしたら治るかもしれない」という微かな希望を持つことができました。
冷静に考えると、顔に注射って・・・想像するだけでコワイ
でも、治せるものなら治したいし・・・まぁ、今すぐってワケではないので、治療の選択肢の一つとして今後考えていきたいと思います
≪次回診察≫
３月５日（水）
≪本日の会計≫
再診料：２１０円
検査：１０５０円
計：１２６０円
３月１３日、診察に行ってきました。
本当は６日が診察日だったのですが、５日に大学病院の耳鼻科の秘書さんから連絡があり、６日のO先生の診察が休診になってしまったので、次の週の１３日に変更してもらえないかとことでした。
えぇ～またですかこれで急な予約変更は２度目です。
まぁ、教授ともなれば色々忙しいと思うし、O先生がいないんじゃしょうがないし、今更代診の先生に診ていただく気は全くないので１３日に予約変更になったわけです。
予約は９：００～９：３０の枠でしたが、保険証の確認やら引っ越してからの住所、連絡先登録の変更やら色々やることがあるので少し早めの８時頃に病院に到着。手続きを済ませたらお腹が空いてきたので地下のローソンに向かい、腹ごしらえ
８時４５分頃に耳鼻科の待合室に向かうと、『友さーん、友さーん、いらっしゃいませんかー？』と叫ばれているじゃありませんか早いよまだ予約時間前だったので、すっかり油断してました。
中待合室で待っている間にあぶら取り紙で顔を拭き拭き。顔の触診をされるので、汗＆脂でベタベタではO先生に申し訳ないので、最低限のエチケットとして診察前には欠かせません
４ヶ月ぶりのO先生の診察です。
『こんにちは、友さん。お変わりないですか？痙攣はまだ続いてる？』
「はい。痙攣は相変わらずです
もう手術から丸１年になります」
『そうだね～。もうすぐ１年になるね。目の周りはまだ動きが少し弱いね・・・もう少しだねぇ』
相変わらず『もう少しだね』の状態から進展がなく、麻痺は停滞期真っ只中です
続いてエコーを撮るためにエコー室へ移動しました。
神経鞘腫とは神経にできる腫瘍で、神経の中をくり抜いて腫瘍を摘出したそうですが、やはり全摘出ではないので数％の腫瘍は残っています。でも検査の結果、術後１年経っても明らかな変化はありませんでした。腫瘍を減量しても結局痙攣は治りませんでしたが、これはある程度はもう仕方ないとのことです。
そっか・・・この痙攣はもう治らないのかな。正直、毎日顔が痙攣してるって鬱陶しいです
まぁ、術後に完全麻痺になるくらい大きな手術を受けたんだし、神経の病気なんだから、これは現実を受け止めて、後遺症と付き合って生きていくしかないんだよね。
術後１年になるし、状態に大きな変化はないので、次回の診察は半年後になりました。
診察が終わってから、この日はある方と病院で待ち合わせをしました。
１年前、同じ日に入院・手術をした同室の高梨さんです。術後１年を迎える直前に高梨さんからメールをいただき、再会することができました。
今回の入院でも同室の方に恵まれ、１年後に再会を果たすことができて、私は幸せ者ですね
これから入院、手術を控えている方にもステキな出会いがありますように
≪次回診察≫
９月１１日（水）
≪本日の会計≫
再診料：２１０円
医学管理等：３０円
投薬（目薬）：８４０円
検査：１０５０円
計：２１３０円
みなさま、大変ご無沙汰しております
なかなかブログを更新できないまま、気が付けばもう２月後半になってしまいました。
２月１６日で耳下腺腫瘍（顔面神経鞘腫）の術後１１ヶ月が経過しました。
来月は診察があり、そして術後１年を迎えます。その前に今現在の経過を綴っておこうと思います
後遺症の顔面神経麻痺ですが、見た目にはほぼ完治に近い状態にまで回復しました。恐らく、他人から見たら私の顔に麻痺があったとは思えない位だと思います。でも、見た目だけでは分からない、自分だけにしか分からない小さな不具合が残っているもの事実です。
まず、まばたきは久々に鏡でチェックしてみたら完全に閉じるにはまだほど遠いですが、１/３位は閉じれるようになりました。目元の回復は時間がかかると言われていたし、手術直後の全く動かなかった時を思えばまずまずの進歩です。でも、やはり完全に閉眼できていないので、ドライアイ傾向ですね。特に今は空気が乾燥しているし、エアコンの風が顔に当たるとすぐに目が乾くので目薬が手放せません。自宅では以前ブログでも紹介した『JINS』のドライアイ用のメガネをかけたり、エアコンの風向きを調節したり、自分なりにドライアイ対策をしています。
あと、ウインクはできないのですが、意識して両目を閉じれば右目も一緒に閉じられるので、目が乾いてきたらゆっくり５秒位閉じるようにしています。
左目と一緒なら右目も閉じられる・・・逆を言えば、右目単独では閉じる力がないということ。なので、一番気を付けているのは眼球を傷つけないようにすることです。服を脱ぐ時も、服が目に当たるとまぶたも一緒にめくれてしまうんですよ。顔に何かが飛んで来た時も、普通なら反射的に目を閉じますよね。でも私にはそれができないので、つい最近強風で顔に物が飛んできて、右の眼球に当たるという、少々怖い体験をしてしまいました眼が無事で本当に良かった
そして、一度は治ったと思った痙攣が、実は前回の診察の前辺りから復活してしまいました。更に今回は瞼だけでなく、鼻筋や頬までもが痙攣を起こすようになり・・・しかも他人に気づかれてしまう位激しい痙攣が起こることもしばしば。
これがなくなるのを期待して手術を受けたのに、これには本当にがっかりで
一体何が原因なんだろう。これはもう一生付き合っていくしかなのかな
口は、『う』の時にまだ歪みが残っています。これにより、今でもカレー用等の大きなスプーンでは少々食べにくいです。あと、これは最近気が付いたことなんですが、口の歪みで空気が漏れてしまうので、風船等が膨らませられません。それに気が付いたのは、これを膨らませた時でした。
雑誌の付録の骨盤枕です。
ブームに乗って買ったのですが、膨らまそうと思ったら口から空気が漏れて膨らますことができませんでした。
うーん。細かく書き出すといっぱいありますね。これらの症状はまだ回復していくのかな
来月は術後１年です。診察もあるので、またブログで報告しますね
