日本の難病対策は昭和47年からなんだって! | 難病だけど、元気です! ともぞーです!

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難病(重症筋無力症)になっちゃった「ともぞー」の日記です! 
動けなかった状態から、現在はジョギング、筋トレができるまでに回復!
ぜひ立ち寄ってみてください。

今朝は雨の東京

おお、結構降ってるな

 

天気が悪くても

今日の体調

マズマズ元気な

ともぞーです

ウインク

 

今日の重症筋無力症

 

昨日も1日

マズマズの体調で過ごせました

ニコニコ

いやぁ

本当にありがたいですね

 

昨晩も爆睡し

今朝はというと

うーん

ちょっとマブタが思い感じで

少し涙がウルウルしています

 

でもね

カラダはしっかりしてますよ!

四肢にもチカラは

バッチリ入るしね

ウインク

 

でね

今日はオンラインの会議が

夕方に一つあるだけで

あとは特に予定がないんですよ

しかも

仕事もそんなに忙しくないから

安心して

リカバリータイムが取れるんです

 

へへへ

今日は

自分のペースで

ゆっくり過ごせそうです

ウインク

 

 

 

日本の難病対策は昭和47年からなんだって!

 

ともぞーの疾患している

重症筋無力症

難病に指定されてるんですよ

指定難病11番ですね

 

指定難病だと

特定医療費なども受けることが

できるので

とてもありがたいです

 

でね

ちょっと調べてみると

コレらの制度ですが

昭和39年ころ

から研究などが始まり

昭和47年

当時の厚生省が難病対策要綱として

実施されたようです

 

つい

50年前

最近なんだなぁ

っていうのが

正直な感想です

 

情報ソースはココ


昭和47年時

の対象疾患は以下の通りだそう

 

スモン
ベーチェット病
重症筋無力症
全身性エリテマトーデス 

・ サルコイドーシス
・ 再生不良性貧血
・ 多発性硬化症
・ 難治性肝炎

 

下線のある疾患は医療費助成の対象)

 

 

おお

ともぞーが疾患している重症筋無力症は

初期からの該当疾患

かつ

医療費助成も対象

びっくり

それだけ

重症筋無力症は

症状も重く大変だったのかなぁ

って想像しちゃいます

(今でも大変だけどね。。)

 

令和になって

300を超える難病が該当していますが

まだまだ認められていない

希少疾患の方々がおられるとききました

1日も早く難病指定がされることを

期待したいところです

照れ

 

 

重症筋無力症の
難病治療
とかけまして
:

:

:

かけっこが遅い小学生の
50m走のタイム
と解きます
:

 

その心は

何秒(難病)でも諦めちゃダメ

きっと

明日はもっと良くなるよ!

照れ

 

へへへ

 

最近ともぞー

謎かけブームが来ています

いつまで続くやら

 

ともぞー写真館

今日は1日雨の予報

緑も綺麗な色になってきました

Nikon D300s

Micro Nikkor 40mm F2.8

 

今日も読んでいただき

ありがとうございました

 

ともぞー