2022年
2月 重症筋無力症(英略でMG)の診断確定
2月 重症筋無力症(英略でMG)の診断確定
3月 プレドニン服用開始
4月 免疫グロブリン静注療法(Ivig)実施
4月 免疫グロブリン静注療法(Ivig)実施
今日の体調をお伝えします
いつもの両目のショボショボが
少しありますが
昨日と同じ
全体的には調子が良いです
最近では
咀嚼がしにくい時
呂律が危うい時
などが有りますが
あまり気にならない程度です
今日は外来診療です
先月のIvig後
初めての外来です
退院から1週間ちょっとしか
経っていませんが
久々に病院へ来たような感覚です
さて、S
先生の診療です
先生の診療ですS先生
先生「現在の症状はいかがですか？」
私
「おかげさまで、だいぶ調子良いです」
一通り、握力測定、腕の力
クビの力など見ていただいて
だいぶ良くなっている事を
確認してもらいました
今後の治療方針
<先ずは経過観察>
Ivigの効果が
どれだけ続くかを確認する目的で
このまま
プレドニン 12.5mg
タクロリムス 3mg
服用を続け、経過を観察する
<クスリについて>
感染症対策、骨粗鬆症対策の
クスリを追加
<長期的な方向性>
私、ともぞーの場合ですが
私の胸腺には何も問題がないので
クスリの服用による内科治療が主軸
ただし、今後のオプションとして
外科治療の「胸腺の摘出」も
有りかもしれないので
考えておくこと
となりました
ーーーーーー
治療ガイドラインでは
胸腺に問題なくても
胸腺摘出が対策の一つとして
有効なのだそうです
一方
胸腺摘出のリスクとしては
摘出時の全身麻酔により
MG症状の悪化の可能性もあり
だそうです
以上説明は
重症筋無力症診療ガイドライン2014
という本を見せて頂きながら
S先生が丁寧に説明してくれました
こんな本が発刊されていてびっくりです
呼吸器外科でのお話し
脳神経内科から
呼吸器外科に移動して
手術についてカウンセリングして
もらいました
ーーー以下、今日のまとめですーーー
一般的な話しとして
胸腺摘出によって寛解し
ステロイド、免疫抑制剤が
やめられるケースは
20〜30%
クスリが少し減らせる可能性は
60〜70%
これら改善の可能性
例えば寛解のケースが20〜30%を
これだけ？と考えるか
こんなに？と考えるかは
それぞれの人の考え方によるとのこと
術式について
手術の方法としては
開腹手術と胸腔鏡手術が
あるそうですが
私ともぞーの場合
胸腔鏡手術で対応可能との判断
でした
入院期間
胸腔鏡手術で、その後
特に問題なければ
1週間程度を予定だそうです
ーーーーーーーーーーーーー
私としては現時点では
手術はあくまでもオプション
考えていますが
これからじっくり
考えてみたいと思います
ーーーーーーーーーーーーーー
ゆずの花
自宅庭にて
Nikon D200
AF Micro-Nikkor 60mm F2.8D
ISO800 1/500 f8
最後まで読んでいただき
ありがとうございました
これからも何気ない我が家の日常と
わたしの病気の様子を
綴っていていきたいと思います
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主な登場人物
私ともぞー
ともぞー突然難病となった一家の大黒柱
一応会社員
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ちゃん
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長女
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