肢体不自由の子どもと共に生きるのブログ

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肢体不自由の子どもと共に50年余を過ごしてきました。肢体不自由な子どもに変わり、その不自由さを知っていると自負しています。
肢体不自由に対して、私の思いや意見を記して参りますが、質問と理解できない点については、どうぞお尋ねください。

  産まれた子どもが障害とわかり、保護者にとって苦しい時期もあるでしょうが、苦しさを乗越えて子どもの障害を治療する努力に入って欲しいです。
② 24週の早産、666gで誕生。脳内出血を起こし水頭症となる。
 生後1カ月でNICUの中で訓練(運動療法)を開始。
 生後5ヶ月で産院での訓練を終え、子ども発達医療センターで診察と治療を受ける事に変わりました。
 3歳になった子どもに母が子ども発達医療センターで指導された訓練を施していて、股関節の異常に気がつきました。この時点で床での座位可能。変形四つ這い(バニーホッピング)ができていました。

 保護者が股関節の異常を発見する前に、治療に当たっていた理学療法士が何故に異常を見つけられなかったのだろうか? 正しくストレッチングが子どもに理学療法士が施していれば、股関節の異常は亜脱臼で発見されたと思えるのです。

 レントゲン撮影 → 股関節の脱臼 → バニーホッピング停止・伝い歩き停止。股関節外転装具着用。この様に変わり、股関節の経過観察となりました。
 〔バニーホッピング停止・伝い歩き停止。〕となったのは、何故なのだろうか? これらの動きを制限する事で、脱臼した股関節が元に戻ると考えたのだろうか? 股関節の脱臼を見守りでもってどうしようと考えたのだろうか?
 保護者が股関節の異常を見つけた時に、もっと適切な対応ができなかった理由や原因がわかりません。
 6歳で〔両側大腿骨内反減捻骨切り術・左側寛骨臼移動術・両側股関節内転筋解離術・右側後脛骨筋腱延長術〕を受けました。
 現在ではいざり這い(尻這い)で移動しています。四つ這いはできません。立位は怖がり嫌がってしません。
 子ども二人を紹介しましたが、治療の為に受ける医師を選んで欲しいです。そうしないと紹介した子どもと同じ道を辿る事になります。
 しかし二人の子ども、住んでいる地域も違えば、年齢も違います。国内のどこの地域でも同じ様に、子ども達が運動機能を伸ばす指導が受けられず、潜在能力も出せない治療を受けている事に、何もしてあげられない私が惨めに思うだけとは・・・
 世間には良い医師もいれば、運動機能を伸ばしてくれる理学療法士もいるはずです。そんな人々を増やせる様な環境を創るにはどうすれば良いのだろうか?
 〝2歳で自分でお座りをすれば、歩行が可能。4歳で自分でお座りをすれば、半分が歩行可能。8歳までに歩行しなければ、以後は歩行不能。〟 昭和の時代の考え方です。
 〝生まれつき障害の子どもは、生まれた時の脳のダメージによって運動能力は定まっている。訓練をしたからとか手術をしたからの理由で、運動機能が変わるわけではない。〟 今の考え方です。考えられているのに、“治療をしましょう”と医師や理学療法士が言うのは…??

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