みんな知ってると思いますが、
僕は小脳が萎んでいく、いわば運動神経が少しずつ破壊されていく進行性の病と診断されて、3年が経ちました。しかも、現在治す術はない。


そのうちやってくる車椅子!ベッド生活!を覚悟しなければならないみたいで!!
もがくように毎日毎日機能が落ちないように
トレーニングしてるんですが、
最近特に喋りにくくなりました。
頭と口がリンクしないというか。
兎に角、伝えたいことをそのまま伝えられないのがもどかしい!悔しいよ。ホントに。

少し前までこういう病気の事話してても、
笑い話というか、何ともなかったんですが、
最近は症状進んで、マジで怖いんです。
思うように歌えない時多いし。悔しい思いをする方が多くなった。
何より「またか」とか「それこないだも聞いた」
みたいなシラけた感じに思われるかなって、
思ったりした。


でも、、、

先日のライブで僕と同じ病気の方が、
Twitterで知ったって言って観に来てくれたんです。
で、すごい感動してくれてさ。
すごく勇気をもらったって言ってた。
それから色々考えた。話す練習沢山した。


たぶん、僕みたいな人沢山いると思うの!
それで何かを諦めたりだとか。

自分が続ける事で喜んでくれる誰かがいるなら、
病気の事ももっと知ってもらうのも
良いのかなと思った。
いつか、医学が進歩して治る
その日まで誰かを照らす光であれたら。
と強く思った。


実はホント

悩みましたよ?けど前向きに考える事にしました。

今、沢山の人の協力で歌えてるし、
僕自身こうやって
人に会ったりするのも好きでいられます。

みなさん、ほんとうにありがとうございます。

今日も頑張って声出す訓練する。




次のライブは明日、2/19(土)!!

新井薬師前ナカノステレオ

萩原大介さんの企画でしたがスリーマンでしたがコロナ禍の影響により、萩原さんの出演ができなくなってしまいました。
でも
萩原さんの熱い想いを汲んでイベントタイトルそのままで
遊平とツーマンやります!!




◽️2/19(土)
会場:新井薬師前ナカノステレオ

HAGIWARA DAISUKE presents
ココロノオトvol.19
遊平/タカノトモノリ
 (サポートgt小田和也)
OPEN18:00/START18:30
¥2500-(+1drink)
※出演予定は後攻19:30過ぎからです。
※アルコール提供20:00までとなっております。

感染対策万全でお待ちしてます。是非聴きに来てほしいです。
来られる方精一杯頑張るので見届けて下さい。


◼︎タカノトモノリ◼︎


新潟県新潟市出身。自作の歌でのライブ活動と並行して近年では詩の朗読や、絵本の読み聞かせライブを行う等、多方面での活躍をみせる。`19年1月に神経難病「脊髄小脳変性症」と診断され、途方に暮れるが周りの仲間たちの協力で活動を続けている。楽器演奏は主にサポートしてもらうスタイルで活動中。心の隙間にそっと寄り添う優しい言葉の数々。


今後のスケジュール




最新音源の『タカノトモノリより2〜未来への手紙〜』
好評発売中。通販サイトでもお求めいただけます。



『タカノトモノリより2〜未来への手紙〜』
1、6月の日記
2、エイジ
3、18
4、ふたり
5、桂花

会場限定販売¥1,500-(税込み)


『ふたり』MV



以前からライブ会場に足を運べない方の為に設けてきた通販サイトですが
こんな状況になって結構注文していただく事が圧倒的に増えました。今のところこれだけですが必要としてくれるひとがいるのであれば頑張りたいです。
二代目のり貴族先生イラストのグッズ、大人気です良かったら覗いてあげてください。ありがとうの気持ちと共に発送します。









今まで各月やイベント記念に貴族先生(初代)と一緒に制作し、販売してたポストカードを厳選。沢山の想いで。




ポストカードセット販売終了しました。

二代目のり貴族先生のポストカードも近いうちにセット販売できたらと思ってます。お楽しみに。







MVとか動画が観れるよ


YouTube




その他お知らせ等

スケジュール等


イラスト:二代目のり貴族


最後まで読んでくれてありがとう。素敵な事が待っていますように。