1歳児、劇症肝炎〜肝移植 -7ページ目

1歳児、劇症肝炎〜肝移植

劇症肝炎を発症し、生体肝移植を受けた母子の記録。
すっかり元気になるまでの経緯を綴っております。

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12/18~12/23まで海外旅行に行ってきました!

拒絶が落ち着きだして間もない頃、
このままずっと肝臓が落ち着いているだろうと信じたい+単純に海外旅行に行きたくなり、
計画した旅行。

問題なく実現できました!
鼻水もたらしていません!
 
今回の旅行のトピックスを数回に分けて、ご報告いたします(^^)
12/7(土)、術後の傷跡をメイクで目立たなくする「カバーメイク」の講習会に参加してきました。

お腹を出すような格好で人目につくこともないので私自身、
お腹の傷はあまり気にしていませんでした。

全く気にしていないといったら嘘ですね。
傷跡を気にしないようにしている→自分で傷跡をジロジロ見ることもしない→結果的に気にしなくなった、
というと正しいです。

はじめはわりとキレイだった傷跡も、
夏が過ぎたあたりに気がついたら7割程度がケロイド状になっていました。
だっこ紐を使って息子を抱っこし、動いた際に
ピリッとお腹の傷が伸びるような感覚が頻繁にあったので
もしかしたら、その時に少しずつ傷口が盛上がってきたのかもしれません。

カバーメイク講習会では、
温泉やプールに入っても落ちにくい方法をご教示いただけるとのことでしたので
その点に一番興味があり、参加しました。

今回のカバーメイク講習会は小児がん患者さんたちの家族会である
エゴノキクラブさん主催の講習でしたので、
いつもの臓器移植系の話題と違うお話を伺うことができました。

講師をしてくださったのは東大病院 乳腺内分泌外科の分田先生でした。
カバーメイク外来HP

カバーメイクを必要としている方は
手術の傷跡を気にしている人以外に、
抗がん剤治療による肌色の変化・指先が黒ずんだ方が多いとのことでした。
実際にカバー例の写真を見ると、癌という病気と戦う上で
こんなにも薬の副作用が目に見えてでてくるのだと初めて知り、重い気持ちになりました。
ご本人だったらどんな気持ちなんだろうと・・・。

カバーメイクで気になる部分を少しでも元の状態に近くして、
ほんの少しでも気持ちが明るくなるのなら、
試してみる価値は大いにあるのではないかと思います。
※女性だけではなく、男性もすすんで活用できるように考案されているそうです。

あと、爪の色が気になる人も使いやすいようにと
シンナーフリーのマニキュアもありました!

シンナーフリーなので臭いもかなり少なかったです。
偶然、プロのネイリストさんも参加されており、
塗っていただけきました(^ ^) ラッキー♪

乾きも早いです。
マニキュアを落とす際も、アセトンを含んだ除光液を使うのではなく
アルコールで落とすことができます。
体に優しいですね。
(2014年2月発売予定とのことです。)

私のお腹の傷に、リキッドタイプのファンデーションを試してみました。

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特にケロイドになっている箇所の赤みが目立たなくなりました。
(私の写真は控えさせていただきます。)
こすっても落ちません。
帰宅後、お風呂で試してみたところ、石鹸でも落ちませんでした。
(クレンジングオイルで落とせます。)

今月、温暖な地方に旅行にいく予定があるため
プールに入るようなことがあれば早速使います。

<メーカーさん>
カバーメイク専用化粧品
マーシュ・フィールド株式会社

http://www.marsh-f.co.jp/

傷跡のことまで考えた講習に参加でき
非常にありがたい環境にいるなと改めて感じました。

エゴノキクラブさん、マーシュフィールドさん、分田先生、
ドレミファクラブさん(笠原先生)ありがとうございました!
先週金曜日、東京モーターショーに行ってきました!
もちろん、息子を喜ばせるためです。

快晴の中、行きはゆりかもめの先頭車両にのって
2人で景色を楽しみながら向かいました!

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・・・と言いたいところなのですが、景色を楽しんだのは私だけで
新橋からゆりかもめに乗るなり、息子は寝てしまいました。
ベビーカーに乗った彼からは、景色が見えづらかったのかもしれません。

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会場に到着し、息子を起こしてから展示を観に行きました。

人混みの中、あちこちで車が輝いています。
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乗せてもらいました。
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彼がこの日、一番興奮したのはここ。

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ガラスケースの中に並ぶトミカたち。


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ここまできて、、と一瞬思いましたが、等身大の彼らしい姿です。

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ジオラマははじめ喜んでいました。が、自分が触れられないことを知ったとたん
不機嫌になり「もういい!」的な態度で他に行ってしまいました。
私としては想定外でした。

この次に興奮していたのは、グランツーリスモのデモ画面でした。
釘付け。
将来はゲーマーなのでしょうか。

私は車の免許すら取っていないのですが、
やはり、最先端のカッコいい車たちを目の前にすると
欲しくなってきました。

私にまで夢を与えてくれてありがとう!

息子と2人でこの会場をまわるのは、やや大変な感じもしましたが
楽しい1日でした。
また来年も行きたいです。

今年は行けなかったトミカ博も、来年はいくぞ!
今週火曜日は外来でした。

早々にブログをアップデートしたかったのですが
私が、火曜日夜からいつもの扁桃腺炎で熱がではじめ、
今回は39.8℃の熱を出すくらい暴走したので
お休みしていました。zzzzzz・・・
空気が乾燥しているので、みなさまも風邪等お気をつけ下さいね!



さて、外来の結果です。

今回も大きな問題はなく、旅行もOKとのことでした!
肝機能もAST52、ALT40と前回と横ばいです。

脂肪肝は、相変わらずの状態でした(^^;)
鉄欠乏は、回復してきていました!

インクレミンシロップ(鉄剤)を
やめてもいいくらいだったのですが、
まだ赤血球の玉の大きさが小さいことと
息子は鉄分を多く含む食べ物が嫌いなので
インクレミンシロップは減量して継続することになりました。

以前、病院からいただいた肝移植ハンドブックに
海外旅行に行く際は薬を飲んでいることを
証明する書類が必要になる旨の記述がありました。

この件について先生に確認したところ、
海外に長期滞在する場合には必要だけど
今回の短期の旅行で、必要になることはほとんどない、とのことでした。
(どこからが長期/短期なのかを確認し忘れました。)

次回の外来は2ヶ月後になりました!
いい感じです☆

私の体調不良で2日間息子を退屈させてしまったので
明日は、TOKYO MOTOR SHOW に出かけて羽を伸ばしてもらいます♪
(私は運転しないので車のこと、よくわかりません。)

土日曜日にこども向けのイベントもあり、本当はその日程のほうが
息子にとってより楽しめそうなのですが
混雑することが想定されるところに、飛び込ませるのはまだ気がひけるので
金曜日の明日、行ってきます。
車を見ているだけで、喜んでいるのできっと楽しめることでしょう。
今日はバスに乗って、錦糸町にある錦糸公園に行ってきました。

前の日曜日にはじめて錦糸公園で息子と遊んだのですが、
遊具がとても充実して、子どもの目がギラギラするような公園でした。
ただ、やはりこの公園は人気があるようで
日曜の夕方は人口密度が高く、のんびり遊べませんでした。

なので、平日を狙ってまた行こうと息子と約束していました。
翌々日の今日、天気がよかったので早速錦糸公園へでかけました。
ここだったらバスに乗ってでも遊びにきます。

火曜日の昼過ぎの今日、狙ったとおり空いていました。

息子は最近、高い場所に登ることがマイブームなようで
1歳の子にとってはまだ早そうなグルグル滑り台のある高い場所に登っていってしまいました。

プールのグルグルしたウォータースライダー並みの高さがあるので、
心配で私も一緒に滑ろうと、滑り台の入り口まで付いていきました。
しかし、子ども向きの遊具なので特に太ってはいない私も、入れそうもありませんでした。

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諦めて私だけダッシュで地上に降り、息子が滑り台を降りてきてくれることを待ちました。

・・・

降りてこない。

こういう時に限って、2人ともかなり咳き込んでいる双子のお兄さんたちが
息子の半径20cmあたりで待っています。
ゲホゲホッッ。ゲホゲホッッ。

「たくみ、登ったんだから早く滑ってこい!!!(怒)(焦)(叫)」
早くそこから離れろとは口に出して言いづらいです・・・。

(息子)・・・モジモジ。


滑り台に影が見えた!!
勇気を振り絞って、滑ったんだ!
よし!

息子は逆さの状態で頭から、無表情で
グルグル滑り台を降りてきました。

小さめのグルグル滑り台がありますので、しばらくこちらをご利用いただきます。

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あと、息子が手で遊んでいた遊具の隙間から蜂が出てきたりと
ドッキリハプニングはありましたが、今日も楽しい1日でした。
蜂に刺されなくてよかったです。