息子の退院がきまり、退院後の生活等についてU先生とNさんから説明をしていただいた。
目新しい情報は・・
①一生髪染めないで。
何がダメなのか聞いてみたら、薬剤を頭皮から経皮吸収し、その薬剤が肝臓によくないからNGとのこと。
ヘアカラー剤に含まれるジアミンや、ヘアマニキュアだったらタール系色素がダメなのかなぁ・・?。
ヘナカラーで染めたってきれいな色は出ないし、息子が白髪になったらナチュラルですね。
②小児で劇症肝炎になる人は日本で年間10人いるかいないか。
だから、未だによくわかっていないこともあるそうです。非常にレアなくじひいちゃったな(^^;)。
③劇症肝炎で生体肝移植をした人は、強い拒絶反応を起こす人が多い。
日本は生体肝移植が主流で、海外は脳死肝移植が主流。日本国内で劇症肝炎から肝移植になった人は異様に拒絶反応の強い人が多いとのこと。海外はそうでもないみたい。「劇症肝炎→生体肝移植=拒絶が強い」と断定されているわけではないが、海外と比較すると明らかに違うそう。もしかすると近親者との移植になにかあるのかも、、、とも最近言われているらしいが未解明。血縁だと相性が良さそうだと素人は考えちゃうんですけどね。再移植になると困るので早くこの点は解明されてほしいです。(息子も拒絶が強いタイプです。)
④わかっていないことも多いので、今後何があるかわからない。
多くはないが、再移植になる人も中にはいるので、そうなったときにまた助かる保証もない。だけど、そうなりそうになったらどうするか今回よりも考える時間の余裕はあるかもしれない。1人、以前再移植をして元気になったお友達もいるので、身近に感じてしまいます・・。
⑤血液型不適合の移植(ドナーB型→レシピエントO型)をしているので、レシピエントに今後黄色い輸血をする際はAB型をしてください。
輸血には赤・黄・白の血があり、黄色(血漿)を使うときは一生AB型をつかわなければいけないとのこです。でも黄色の輸血をするのは手術のときくらいだろう、とのことですが大事な情報です。
なぜ、そうなのかwebで調べてみましたが、簡単に説明ができないので私自身よくわかっていないです。血清がどうこう、ってことなのかな・・。(血液型について)
その他は、お薬や日常生活、外来、幼稚園に入学する時期になったら・・等のお話でした。
あと、レシピエントカードといって、何かあったとき
医療機関にレシピエントの大切な情報が簡単に記載できるカードをいただきました。
日本語面と英語面があり、クレジットカードと同サイズなのでお財布に入れられます。
ドレミファクラブ(成育で肝移植を受けた子どもの家族会)で作ってくださったようです。
細かいところまで気を配られているなと、つくづく関心してしまいまいした。
改めて、この病院にこれてよかったと思いました。
ありがとうございましたm(_ _)m