さっちゃん(妹)
酸素を外そうと思いっきり引っ張るさっちゃん。落武者感満載
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診断
・早産・超低出生体重児
・新生児呼吸窮迫症候群
・高インスリン性低血糖
・未熟児貧血
・胆汁鬱滞
・未熟児網膜症
自発呼吸もあり呼吸状態が比較的落ち着いていた為生後3日で早くも抜管、NPPV(鼻マスク)へ変更。
血中のインスリン値が高く低血糖になってしまうため、ミルクを8回/日から12回/日へ増やし、ブトウ糖の点滴も持続投与。→これがなかなか改善せず、その間に何度かカテーテル感染を起こし、その都度カテの入れ替えをしました。
6/17(生後23日)貧血のため輸血施行。
6/19(生後25日)生理的体重減少で一時は680gまで落ちた体重がよーやく1000gを越える。
7/7NPPVからネーザルハイフローへ。
低血糖は続いていたものの、体重も順調に増えており、みっちゃん同様に近いうちにGCUへ移動できるかなーなんて思っていた。
7/16 NICUへ面会へ行くと、看護師さんから、これから処置に入るので先にGCUへいるみっちゃんの面会を、と促される。言われるまま、先にみっちゃんの面会をし、NICUへ戻ると、目の周りが真っ赤、泣き疲れてぐったりしているさっちゃんの姿があった。
あれ…この間面会に来た時より皮膚の色が随分と黄色い…？
置いてあった内服薬にふと目をやると"ウルソ"の文字。
肝胆膵系に何かあったんだな…と即座に思った。だから黄疸が強くでてるんだ…。
何があったんだろう…。
息子の保育園のお迎えの時間も迫っていた為、詳しい事は聞けず、後ろ髪を引かれる思いでその日は病院を後にした。
7/18(生後54日)新生児科T先生よりIC
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6月下旬から直接ビリルビン値が3→4と上昇傾向(通常1.5前後くらい)、加えて肝機能が3桁まで上昇している。
先天性胆道閉鎖症を疑い、腹部エコーを2回ほど行ったが上記疾患の所見はみられなかった。新生児肝炎、NICCD、先天性代謝異常など疑っているが、今のところ原因が特定できず検索中。
一先ず、母乳栄養は中止し、MCTミルクと言う特殊なミルクの栄養へ切り替え、内服薬(ウルソ、ビタミン剤)、点滴(強力ネオミノファーゲンシー)で治療をしている。来週に小児の消化器専門の医師がくるので打診する。
先生「肝機能障害の状態ですが、さっちゃんは元気にしてますよ
」
」先生は優しく丁寧にICをして下さった。
重症胎児発育不全の次は閉塞性黄疸、肝機能障害か…。
胆道閉鎖症ってエコーだけでは診断できない事もあるみたいだし、所見がないって言ってたけど安心できない。
もしこの疾患だったら生体肝移植か…。
どうしてさっちゃんばっかりこんな事になっちゃうんだろう…。
さっちゃん、お家に帰れる日が来るんだろうか。。。
スヤスヤ寝ているさっちゃんを見つめるだけで、何もできずもどかしい。
「新生児 閉塞性黄疸」「新生児 肝機能障害」など検索しては落ち込む日々が続いた。