前回までの私☆
胸腺腫のコントロールも軌道に乗り
順調に治療中の私
重症筋無力症の症状はその後は？
行ってみよー
重症筋無力症と診断されてから
胸腺腫の手術を初めて受けた後が
人生で１番悪化しました
●眼瞼下垂
●複視
●呼吸障害
●咀嚼
●四肢の脱力
●↑上記の為歩けない、何も出来ない
まさに地獄
その後の治療で
生活出来る位には回復したけど
しつこく残る複視
疲れると出てくる
眼瞼下垂と四肢の脱力
握力もすぐ無くなり
瓶などが開けられなかったり
ハンドバッグは落とすので
使わなくなりました
ショルダーバッグ命♡
症状が落ち着いてからの治療は
タクロリムス錠3mg
プレドニゾロン錠2.5mg
クエン酸第一鉄Na錠50mg
私生活は自分のペースさえ守れれば
問題なく過ごせますが
仕事やお出掛けとなると
無意識に無理しがちで
症状が出やすくなってしまう感じです
でも
そんな私の症状が
胸腺腫治療の為の
ステロイドパルス２クール目から
改善傾向に
どっちも良くなるなんてラッキー♡
１番変化を感じたのは
眼筋運動障害（右側複視）
どんなに頑張っても
左目の目頭に寄ることのなかった黒目が
寄るようになって
左目で見える視界が広がり
複視もマシになりました
うれし
それでも頑固にまだ少し残ってますʕ´• ᴥ•̥`ʔ
脳神経内科の主治医も
ずっと頑固に残り続けた症状改善に
ステロイド凄いねぇ
改善してるよねぇ
数値は下がってきてるのに
症状取れなかったもんねぇ
スゴイスゴイ
主治医もびっくりしてました
相変わらず握力は持続不可能
疲れやすさや四肢の脱力を
感じる日は少くないですが
前より頻度は下がったし
復活までの休憩が短くなったのは
嬉しいポイント
でもここが限界な気もしています
治療を初めて丸６年
服薬のみである程度
コントロール出来ているのは幸せな事で
このままでも
命に関わる事も生活出来なくなる訳でもない
薬を減らせる日が来るのを
期待はしていますが
（出来れば免疫抑制剤やめたい💦）
今の生活を維持したい気持ちもある
もどかしさ
難病は本当に難しいですね