前回までの私
やっと病名がハッキリ解ったのは良かったものの
難病罹患と言う、思っていたフツーの自分とは
かけ離れていく感覚がまだ実感できてない私
ノーテンキにどーにかなると軽く考え
胸部レントゲンの結果を聞きに行きます！
行ってみよー
重症筋無力症の診断がくだって
１日３回のメスチノンを処方してもらい
眼瞼下垂、複視の症状は
１週間で大分コントロール
出来るようになった
疲れやすさはあるものの
日常生活のわずらわしさが解消されて
ルンルンしてました
レントゲンですが、胸部に腫瘍があります。
おそらく『胸腺腫』だと思われます。
重症筋無力症に合併しやすく、腫瘍がある場合手術の可能性が高いです。
胸腺腫は呼吸器外科の先生に診てもらうことになるので、今から呼吸器外科へお願いします。
は？
腫瘍って何？ 私手術するの？
えっ？やだ。
怖い怖い怖い
せっかく目良くなったのに
こんなのってないよー
不安と恐怖に頭を支配されながら
造影CTを撮りに行き
呼吸器外科へ
腫瘍は大体７．５センチ位の大きさだね。
大血管に浸潤していて、血管は機能してないけど、その代わり細い血管が沢山できてて今はその血管があるから大事には至ってないね。
えっ？体が勝手に新しい血管作ったって事ですか？
そうだね。
とにかくこのままじゃ手術はできないから
まずは『ステロイドパルス』を３クール
受けてもらって、腫瘍が小さくなってから
手術になります。
手術は胸骨を切って開胸、胸腺と腫瘍をまるっと取り出します。
先生。
子供もまだ1歳だし私まだ死ねないんです。
腫瘍って癌ですか？
手術に時間はかかるかもしれない。
でもしっかり生きれるように、ちゃんととるから。
癌かは摘出して検査しないと断言できないけど、重症筋無力症を発症してると胸腺腫の可能性が高いかな。
でもまずは、腫瘍を小さくして手術。
１つづつ頑張っていきましょう。
腫瘍＝癌＝死
単純な方程式が頭に浮かんで
食い気味に聞いた私に、少しでも前を向こうと思わせてくれた
担当医の精一杯の言葉には今でも感謝しています。
まさかの手術。
７．５センチっていつからあったの？
何で気が付かなかったんだろう。
何で今？
何で私？
怖くて、悲しくて
やり場のない気持ちでいっぱいの私を
近くで見ていた夫は掛ける言葉がみつからなかったそうです。
その後
お得意の検索魔に大変身をとげ
胸腺腫について沢山調べました。
稀な腫瘍であること
癌ではないが癌のような振る舞いをすること
治療法が確立されていないこと
なぜなってしまうのか原因がわからないこと
今の医学をもってしても解明されていないことが
まだ沢山あるのだと
自分の知識のなさに落胆したのを今でも覚えています。
ない頭で沢山沢山考えた結果
私は目の前の事をとにかく頑張る！
考えてもわからない事は考えても仕方ない！
と開き直りました
www
とにかく今は
『ステロイドパルス療法』
大量のステロイドを点滴で３日間連続投与を
１クールとして１ヶ月おきに
私は３クールうける事に
ちなみにステロイドパルスは
重症筋無力症を悪化させる可能性があるようで
入院治療になりました。
初めての入院にこれからの事
考えなきゃいけないことだらけでしたが
私は生まれながらの意地っ張りで
泣くこともなく終始強がって可愛さのかけらも
なかったと思います
今となれば、この時
もっと夫に話を聞いてもらえばよかったと
ちょっぴり後悔しています