前回、私、、、
息子くんはNICUに産まれてから
一年以上入院しています…
と言いましたね
この一年色んなことがあったとも
と言いました。それを話していきます！
長く説明するのも、あれなので
簡潔にしますね。
、
息子くんのうまれつきは、
【A型食道閉鎖】
→食道がつながっていない
【尿道下裂】
→尿道口がおちんちんの下にある
【多指症】
→左手6本
＊豊臣秀吉や小栗旬と同じだとか
【裂足症】
→両足の指が2本
で産まれてきました。
産まれてから、
なりそうな病気や見つかった病気は
【未熟児網膜症】
→小さく産まれた子にはよくある
【心室中隔欠損症】
→4㍉ほどの穴があいている
【心房中隔欠損症】
→2㍉ほどの穴があいている
【新生児慢性肺疾患】
→長期にわたって人工呼吸器を使用している為
【肺高血圧症】
→長期にわたって人工呼吸器を使用したせいで
肺炎をおこした
息子くんの手術、、、
【胃瘻造設】
→生まれつき食道がつながっていないため
胃瘻を造設。生後4日後、460gの時に手術。
【未熟児網膜症】
→網膜剥離にならないためにレーザー治療した
【頸部食道ろう】
→元々、A型食道閉鎖を覆っているため
食道をつなげる手術をする予定だったが
肺高血圧による肺炎を何度も繰り返していて
手術するには条件が必要だった。
唾液が肺に入るのを防ぐために手術。
生後1歳と3ヶ月、2150g。
と言うようなことがありました。
、
それに、去年2021年は、危篤状態が
2、3度ありました。。。
救命困難、余命も告げられましたが、
息子の、小さな身体の中に
パワーがあったのでしょうか、
私たち親、家族、看護師さんたちの
声援のおかげでしょうか、
神様や仏様が見守ってくださった
おかげでしょうか、
見事に、乗り換えたんです！
息子くん強いんだなぁって改めて思いました。
息子くん本当にすごい。命って本当にすごい。
、
病気とは別に、楽しいことの方が
たくさんしています
月齢ごとのお祝い
100日祝い
節分の日
バレンタインデー
初節句
ハーフバースデー
200日祝い
300日祝い
400日祝い
七夕
十五夜
ハロウィン
クリスマス
お正月
などなど、入院している息子と
楽しいことを一緒にしています
、
それから、
病院によって違うらしいんですけど
うちの病院は、
「交換ノート」というものを
しています
看護師さんと親のやりとりです。
息子の様子をかいたり、
親の気持ちを書いたりなど
とても大切な大切なノートなんです
、
1年分言えたかしら…
最近の息子くんです↓
面会が限られていてiPad面会している様子です。
しっかり見ています
親の私たちはメロメロです