ダイフェンの恐怖

今日から感染予防の
ダイフェンとフレコナゾールが
はじまりました。


2年前にも
苦戦したダイフェン。

シリンジとオブラートを
使って挑戦するも

フレコナゾールは飲めたが
ダイフェンは4回やって全て
吐き出し飲めませんでした。


いろいろ試行錯誤しないと
いけなさそうです。

おとといから外泊して


家で過ごしました。
むすめは午前中から公園に
いってお買い物にいって、、、
午後は家でお兄ちゃんと、遊んで

わたしは旦那に、甘えて
なるべく横になってました。
気持ちの浮き沈みが激しく
気づくと涙がポロポロ

泣いてばっかで
ほんとに申し訳ない

夜にまた病院にもどることに
なってしまったけど

乗り越えて行こうね。


<a href="https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=3H7WJV+AKG0C2+3P9I+60WN5" rel="nofollow">
<img border="0" width="300" height="250" alt="" src="https://www27.a8.net/svt/bgt?aid=210320779639&wid=001&eno=01&mid=s00000017271001012000&mc=1"></a>
<img border="0" width="1" height="1" src="https://www12.a8.net/0.gif?a8mat=3H7WJV+AKG0C2+3P9I+60WN5" alt="">




起きてしまった事実は


変えられない

でもどうしても
信じたくない

治療に絶対ということばは
ないんだ。

むすめを目を残すことに
固執してむすめの体を
危険にさらしてしまっていたという事実

白内障というサイン

その前にも網膜剥離もあった

引き際はもっと前にあったのに

信じてきた道が
まさか

本当に取り返しのつかない
ことをしてしまった。

先生からは
脈絡膜のほんの僅か
何マイクロの世界だが
くっついていた、

こればかりは神様にしかわからない

ただできるだけ
転移の可能性を減らすための
予防の化学療法を、、、

先生だって
ここまでみてきて
脈絡膜に浸潤があったなんて

思ってなかったんだろうけど

むすめになんて説明したら
いいの?

バイキンマンはばいばいしたはずなのに
まだ帰れない。なんで?

聞かれて言葉が見つからず
泣いてしまったわたしに

自分の服で涙をぬぐってくれた

これから先
つらい治療のために
たくさん涙を流さないと
いけなくなる。

悲観することはないです

と、先生はおっしゃった

でもこうさせてしまったのは
わたしたち親だ。

まだこころも追い付かない

むすこに
なんてはなそう

本当にごめんなさい



<a href="https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=3H7WJV+AKG0C2+3P9I+60WN5" rel="nofollow">
<img border="0" width="300" height="250" alt="" src="https://www27.a8.net/svt/bgt?aid=210320779639&wid=001&eno=01&mid=s00000017271001012000&mc=1"></a>
<img border="0" width="1" height="1" src="https://www12.a8.net/0.gif?a8mat=3H7WJV+AKG0C2+3P9I+60WN5" alt="">




病理の結果


脈絡膜に浸潤が見られ
予防で化学療法が必要だと
言われました。

ここまで頑張ってきて
またもむすめにツラい思いを
させなかんのかと
思うと


母親失格です

耐えられない、


<a href="https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=3H7WJV+AKG0C2+3P9I+60WN5" rel="nofollow">
<img border="0" width="300" height="250" alt="" src="https://www27.a8.net/svt/bgt?aid=210320779639&wid=001&eno=01&mid=s00000017271001012000&mc=1"></a>
<img border="0" width="1" height="1" src="https://www12.a8.net/0.gif?a8mat=3H7WJV+AKG0C2+3P9I+60WN5" alt="">


9/5


むすめの眼球摘出手術でした。

正直思い出すのも
辛いですが
これでバイキンマンとは
バイバイだよ!と
むすめにも自分にも
言い聞かせて送り出しました。

彼女にとってなにより
麻酔のマスクが嫌いだったので
最後の最後まで
マスクいやだ!目をとるだけにして!と
言ってました。

そうなんです。
目をとるよ!と話したとき
いやだ!って言うかな?と
思ったらバイキンマンばいばーい!
○ ○(むすめ)コキンチャンのおめめにする!と言ってすぐに受け入れてくれたんです。

それだけが救いでした。

あとから返せって言われたら
どうしよう、、、

って思って(-_-;)

目を残すことに執着してたのは
わたしたちのほうで

むすめにとって
バイキンマンや病院
入院、麻酔、、、

それが1番いやだったことなのです。


手術は1番最初の9時からで
終わったのが11時すぎ

帰ってきたむすめは
泣きもせずぐったりしてました。

痛みで泣く元気もないのかな?と

ゴロゴロ寝返りをうって
気持ち悪くて吐いてました。

1回はいたらスッキリしたのか
夕方まで寝てました。


<a href="https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=3BMCP4+40OCS2+4ABU+5ZU29" rel="nofollow">
<img border="0" width="234" height="60" alt="" src="https://www27.a8.net/svt/bgt?aid=200917192243&wid=001&eno=01&mid=s00000020001001007000&mc=1"></a>
<img border="0" width="1" height="1" src="https://www16.a8.net/0.gif?a8mat=3BMCP4+40OCS2+4ABU+5ZU29" alt="">

今日から入院です。


いつもの入院と何も変わらないのに
胸のざわざわ感と
息苦しさと、、、

今回の入院は検査でなく
摘出手術

これで娘のおめめとは
さようならなんだね。

だからいつもと違うんだよね。

先生のIC
オペは2番目
術式について
眼窩のシリコン球の形成について

合併症について
術後の病理について
追加化学療法の可能性について
義眼について

いろいろ丁寧に教えてもらいました。

もう迷いはありません。



<a href="https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=3BMCP4+40OCS2+4ABU+5ZU29" rel="nofollow">
<img border="0" width="234" height="60" alt="" src="https://www27.a8.net/svt/bgt?aid=200917192243&wid=001&eno=01&mid=s00000020001001007000&mc=1"></a>
<img border="0" width="1" height="1" src="https://www16.a8.net/0.gif?a8mat=3BMCP4+40OCS2+4ABU+5ZU29" alt="">







白内障について教えて下さい。



網膜芽細胞腫の子で
白内障手術をした方はいますか?

または白内障手術をした方を
知っている方でもいいです。

よろしくお願いします

<a href="https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=3BMCP0+E7FDF6+1WP2+6DZBL" rel="nofollow">

<img border="0" width="120" height="90" alt="" src="https://www27.a8.net/svt/bgt?aid=200917188859&wid=001&eno=01&mid=s00000008903001073000&mc=1"></a>

<img border="0" width="1" height="1" src="https://www10.a8.net/0.gif?a8mat=3BMCP0+E7FDF6+1WP2+6DZBL" alt="">


月曜日は全身麻酔下での


眼底検査でした。

2番目だったので
10時ころ呼ばれて
30分もたたないうちに
呼ばれました。

先生から
やはり白内障があるので
眼底が見れなかったと。

旦那さんが来てから
話しますと。

昼過ぎに旦那がきて
1時過ぎからIC

先生から二通りの提案がありました。

①白内障手術をする
②眼球摘出手術をする

でした。

白内障の手術…
ここまでやって来たから
残せるならとも思うけど
症例がないうえに予後も不明

メスをいれるので
腫瘍がこぼれる可能性もある。

白内障をそのままにしておくと
緑内障になり眼痛が起こる危険がある
のでできないと言われました。


とてもすぐに、決断ができず
木曜日に東京に行くことに

しました。


<a href="https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=3BMCP0+E7FDF6+1WP2+6DZBL" rel="nofollow">

<img border="0" width="120" height="90" alt="" src="https://www27.a8.net/svt/bgt?aid=200917188859&wid=001&eno=01&mid=s00000008903001073000&mc=1"></a>

<img border="0" width="1" height="1" src="https://www10.a8.net/0.gif?a8mat=3BMCP0+E7FDF6+1WP2+6DZBL" alt="">