退院に向けて 栄養指導 | ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

待望の第二子 経過順調で無痛分娩で産んだらダウン症でtam一過性骨髄異常増殖症だった。
一過性で終わらずそのままAML急性骨髄性白血病に移行して1歳2ヶ月から入院治療始めました。




退院に向けて栄養指導を受けた。

病院食 毎回ほぼ完食しているがその位家でも作らないといけないのか

必要なら頑張るが多いなぁと常々思っていたので

栄養士から話が聞きたいと思っていた。

何をどの位 最低量だけは知っておきたいというところで。

そもそも、
栄養指導を受けることになったのは
プライマリーケアの看護師と話の中で

退院後のことで心配なことありますかと聞かれたからだった。

食事の事を話したら栄養指導してもらえることになった


みんなどんなタイミングで栄養指導とか受けているのかわからん

親が言い出さなきゃしてもらえないものなのかな??


まぁ、そんなこんなで

話すことになったが


その時 初めて
エビスさまに必要とされるカロリーがわかった。

9.3キロ 75.5cmのえびすさまに必要な1日のエネルギーは

800カロリー爆笑


そして、病院で出されてる食事のカロリーは
なんとなんと

1200カロリーびっくりびっくりびっくり


え!?

400カロリーも多いの!?


治療には体力必要だし
治療時期によって食べられる量も変わってくるから

全部食べる必要はないとのことで

その様に準備されてるとのことでした。

私としては衝撃の事実だったなぁ。


ちゃんと増加してて、 先生もびっくりしてた。

そして、どうして栄養指導を受けたいと思ったのか聞かれた。

そりゃそうだよね。

 治療中って 食欲落ちて 食べられなくなってめちゃめちゃ痩せ細るのを覚悟してたけど

エビスさまは よく食べてよく寝て基本的にずっとニコニコ笑顔で過ごしてるから

みんなに可愛がってもらって よしよしと思ってたけど、

食べすぎてたなんて気づいてなかった。


聞いておいてよかった。

あと、水分の摂り方も
毎日 お風呂の時にコップの練習してみるとかも教えてもらえた。

退院したらやってみよーっと