入院1ヶ月半でみえてきた外泊 | ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

待望の第二子 経過順調で無痛分娩で産んだらダウン症でtam一過性骨髄異常増殖症だった。
一過性で終わらずそのままAML急性骨髄性白血病に移行して1歳2ヶ月から入院治療始めました。

良いこととあまり良く無いことが心を上げ下げした日となった。

良いことは沢山ある
血液検査の結果が順調で数値が上がってきたから外泊に行ける可能性が出てきたこと

エビスさまへの応援ファンが日に日に増えていくこと

食事がだいぶ食べられる様になってること
リハビリのおかげで
お座りがだんだんかたちになってきてること

お昼寝がゆっくりできたこと

うんちが自力で出せてること

おしっこもコンスタントにでてること

何より炎症の数値が下がっていて本人が元気そうなのが嬉しい

ただ、あまり良く無いことというのが


4人部屋のこと 

この後はだいぶ愚痴が続くので 不快させてしまうかもしれません
その場合はごめんなさい
個人的な感情の発散なのでスルーしてください
お願いします。


1人部屋で今まで気楽にやっていたからか他の声はそこまで聞こえずに済んでいたが

どうしても他の子の検査なのか何かを嫌がる声とかが前より多く入ってきて 心がきゅっと締め付けられる様になるし、


みんなイヤホンをつけて
ゲーム機やテレビを見ることは出来ない年齢
だから 色んな音が聞こえる


しょーがない そこも言い聞かせてきた

そんな中、
エビスがだす 音がうるさいってクレームをしてくる子がいた。

自分のゲーム機の音はそのままエンドレスリピートで出していて他の子のアニメの音とかもガンガン響いている中で

自分のこと棚に上げて人のことを言うのは違うと思う。 病気だからじゃなくてもっと自分と向き合ってとか 自分のこと棚に上げて言う人がどうしても好きになれない。気にもせず人に威張り散らす人とか本当に苦手

今は
私はエビスが これからも生きられるか骨髄検査するまで不安な状態だ
生きてる間はなるべく彼がニコニコ心穏やかに過ごしてもらいたい

何でエビスが病気になったとか文句を言いたくなるが

父が白血病になった時
私は直感的に自分 もしくは子供が白血病になると思った 
こんな早くとは思ってなかったけど
先生などは確率の問題だし、型も違うって言ったりするけど


でも、これは自分の問題なんだ
染色体異常が起こったのも
今の科学で分かりかけてるけど
はっきり言ったら誤解とかされて訴訟とかになっちゃうかもだから

先生ははっきり言わないのかもしれないが

自分の体を変化させる原因を知らず知らず作ったのもきっと
自分だし、
それによって産まれてきた
エビスも自分自身で乗り越えて行かなきゃいけないことも、多々ある 
生まれ持った使命があると思う。

私にも使命があり 目の前の息子の今と向き合って ブレずに育てたと
これからも言いたい。
〜すればよかったとかしなかった後悔ばかり
の人生は送りたくないし送らない。

長く生きたから良いってものでもなく
どう生きていくか 
愛し愛されて満たされた環境でのびのびと過ごす

文句を言って構ってもらおうとする人に優しい心を使えるほど心の余裕はない。




〜したかった〜したかったが口癖の様になって
文句を言って相手に反応してもらうことで承認欲求を満たしたり、あれやってこれやってわめきちらされると
正直 つらい

エビスさまは気にせずニコニコしているけど周りの心とかに反応しやすい感受性が高いから

この中にいて刺激はあるが果たして心としてはどうなるんだろうと
ぐるぐる考えてしまう

この前 顔見た途端 我慢してたのか
わーと泣いて腕の中で昼寝し始めた
この子なりに気を使っているのかなとか思っている

ちなみに、私が部屋で聴いているのは耳の聞こえを良くする療育ソングやリラックスソングで
色んな音が響いてる中だけど何となく身体に良いことをしたいと思ってやっている

辛いとか でも聞かされる周りの人にも気持ちがある

ロボットの様に感情が無くならない

目の前の息子に集中だ!


私はまだまだ4人部屋を経験している最中
慣れない環境にストレスを抱えてるだけだ
慣れていけ〜自分