AML移行後の様子 | ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

待望の第二子 経過順調で無痛分娩で産んだらダウン症でtam一過性骨髄異常増殖症だった。
一過性で終わらずそのままAML急性骨髄性白血病に移行して1歳2ヶ月から入院治療始めました。

もうすぐ8ヶ月になりそうです
母の私が
おはよーございますと目をみて言ったら

えびすさまから

ぁあぁーぁああああとリズム良く返ってきて

これは真似してくれてる!?と親バカ全開で喜んでいます。
他にも言った言葉の音に近い音を出そうとしているかの様に聞こえる事が多くあり
それがうまく言葉になっていったら良いなぁと思っています。

ミルクは200を4回(明け方、朝、昼、夜)と100が2回程


離乳食はバナナ中心でもほんの少しだけ


うつ伏せで吐き戻してしまう事が多く

でも、出来るだけうつ伏せにして様子を見ています。

ずり這いはまだ始まりませんが手足をばたつかせ、自分で動こうと意欲的です。


その為、体操指導としては(折角 知識 深まっているので)
猫のポーズをしてあげてます


猫のポーズの時のお尻がたまらなく好きですラブ

うつ伏せでマットからはみ出してゴローンと落ちる時 おでこを強打しないよう自分で首を支えていることも出来、

えびすさま本人も喜んでいるようです。


そそ!


骨髄検査をして、体操教室の指導員の実習を終えたら

何だか、緊張状態にあった心の糸がプツンと切れてしまいました。


心が固まってしまってやる気が起きず

療育も再開の連絡ができずにいました。

(電話が苦手なのもあります)



本人は元気に過ごせていましたが常に不安でした。不安が強すぎて療育やらに連れ出す事が出来ませんでした。


2回程血液検査で変化なし数値が横ばいだった事もあり、担当医からも行動制限しなくて良いよと療育だって通えるしなどと話してもらってようやく療育も再開できました。



BBA講座も受けたし、小児カイロも再開できたし

AMLと診断受ける前の行動に戻ってき始めた頃

兄の保育園でインフルエンザが流行り始めると流行りに乗っかった兄のおかげで

家族全員でインフル沼に落っこちました。



インフルの予防接種予定日の4日前の出来事でした。

私は人生初の骨折をしている中での


まさに泣きっ面に蜂🐝 いや テロ

何とか今は回復してきましたが

ひどい目にあいました。

それは、
病気に怪我以外にも…

いや、ひどい目に遭っていた事が分かりました。


とりあえず、

明日は血液検査(血液腫瘍科の定期検診)のため

今は祈るしかない


どーかどーか


家にえびすさまと一緒に帰れますように


どーかどーか前回と同じ程度の数値でありますよーに