こんばんわ。
忘れないうちに書いておこうと思います。
日本骨髄腫学会の市民講座が5月22日(日）17：30-18：30に行われ、聴講しました。
多発性骨髄腫の診断、検査、治療と最新のトピックについて話しがありました。
昔、多発性骨髄腫だと生存が3年と言われていましたが、今は標準治療で、5年までは約50％の方は再発しないようなってきているそうです。治療薬が増えたことで治療はよくなってきていると説明されていました。
治療を行って再発し、難治性になったときですが、大きく分けて３つ、CRAT療法、二重特異性抗体、二重特異性抗体とは異なる機構タイプが注目されているそうです。
国内ではCARTは承認されましたので、少しずつ治療はやられていくんだと思います。傾向や効果が明確になってくるんだと思います。
ただ、費用が高額であることやサイトカインストームが起きる可能性あるので施設に制限があるなど課題はあります。
多発性骨髄腫の基本的なことや最新の治療について勉強になりました。定期的に専門医の方の話を聞くのいいと思いました。
5月28日（土）にリモートで患者の交流会にで参加しました。
患者方の治療体験を聴講し、その後、10名程度のグループに分かれていろいろお話しをしました。
患者の方の治療体験談は、プライベートの部分もあり、詳細はお話しにくいのですが、お話しを聞いてじ～んと感動しました。
ご説明された方は治療はうまくいっており、今は完全寛解の状態になっているそうです。
グループに分かれて話して、勉強になったのは医療費のところでした。治療をされている方からどくらい治療費がかかるのかお聞きました。自分が加入しているガン保険は昔のタイプで、一時金は出るけど、通院の治療費等は出ないのでずっと気にはなっていました。
抗がん剤はすべて高額なため、高額医療制度を利用し、年収に応じて費用は変わるけど、高額医療費の上限額とのことでした。
治療にかかっている交通費は還付されるそうです。
あと加入している健康組合によっては医療費の給付があるらしいです。加入している組合によって違うらしいのですが、調べてみるといいとアドバスを受けました。
まあ、何とかなるかな？
ブログを読んでいただき、ありがとうございました。