10月にMGUSと診断されてから、かなり精神的にかなり凹みました。
仕事が忙しく、毎日遅くまで残業し、土日も仕事を家に持ち帰って
いる状況でした。かつMGUSと診断され、うつ病の一歩手前の状態
まで追い込まれました。
その当時、自力で少しでも状態を良くすることはできなかインターネットで
いろいろ調べてみました。
乳酸菌はNK細胞を活性化するとの報告が多くみられ、乳酸菌飲料など
を飲みまくっていました。
あと、多少身体を動かした方がいいと思い、スポーツジムに週に一度通う
ようになりました。
順調に思われたんですが、11月末頃になると、突然腰痛に襲われました。
ジムでトレーニングし過ぎたせいか？形質細胞が活性化し始めたのか？
腰に湿布を貼っていたら痛みは一週間ほどで腰痛はなくりなした。
腰の痛みが無くなり安心したものの、その後手足にチクチクするような痛みを
感じるようになりました。
11月27日に、担当医に相談し、12月13日に病院へ行って、血液検査、
腰のCT撮影を行いました。
12月27日に検査結果を聞きましたが、血液には全く変化はみられませんでした。
腰のCT画像はすべり症を疑いましたが、明確な骨病変はみられないとの結論でした。
原因はわからず痛みが続く状態となっていました。
インターネットで調べると、MGUSの場合、チクチクするような痛みも
あることが見られました。正常にできなかった抗体が神経細胞に
ひっかかることで刺激となり、痛みとなる可能性があるようです。
また、骨髄中に形質細胞が増えたことによる影響なのかと推察しました。
どちらなのかと考えていました。
痛みは解消されることなく、年末と新年を迎えました。
そのような状況から、痛みの原因について1月10日に担当医と相談しました。
担当医としては、骨髄の形質細胞の量から考えると痛みが出るのは考え
にくいとのことでした。
そこで、facebookで知り合った多発性骨髄腫の方と連絡をとり、多発性骨髄腫の
専門医を紹介していただき、担当医の方に紹介状を書いていただき、セカンド
オピニオンを受けるにことにしました。
セカンドオピニオンの先生は、国内では多発性骨髄腫の分野では著名な方で、
その病院に問い合わせをしたら、先生が講演されたDVDが7枚送られてきました。
一枚が2時間～4時間なので、それを3回ずつ観てからセカンドオピニオンを受ける
決まりになっていました。
セカンドオピニオンの金額は非常に高かったんですが、DVDのおかげで多発性
骨髄腫の知識がめちゃくちゃ増えました。
1月29日にセカンドオピニオンを受けたところ、下記のことを言われました。
・MGUSは無症状のことを言いますが、CRAB症状を示さなくてもADLやQOLなどに
障害するものをMGCSと総称するとのこと。
単純にMGUSと考えず、MGCSと考える方が正しいのかも？
・痛みの解析方法について、いくつか紹介していただきましたが大学の基礎研究
になり、実際に解明するのは難しいそう。
・形質細胞は腰骨の一部であり、7％台であっても、他の部位では局所的には
高濃度なっている可能性があるとのこと。形質細胞は全身の骨200個に存在する
ので均一とは考えた方がいい。
かなり高額ではあるがFOD-PET、メチオニンPETの検査をすることで、全身の
形質細胞腫の分布を推測することが可能。
・舌に歯圧痕がみられるのでアミロイドーシスが疑われるので、アミロイド沈着の
検査もすべき。
・分析手法の課題を指摘を受けました。表面形質、染色体異常を正確にとらえ
ていない可能性があること。
2月7日に担当医とセカンドオピニオンの結果を踏まえて、今後の方針を考える
こととなった。
アミロイドーシスの場合、各臓器にアミロイドが沈着するとで、不全となってしまう
可能性あるので、早期に治療を開始する必要がある。
まずはアミロイドーシスの有無を明確にすることを優先すべきとの結論となりました。
痛みについては、痛み止め（リリカ25ｍｇ）を服用することで様子をみることした。
アミロイドーシスの検査については、また明日以降お話します。