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その後、12月14日の2クール目の採血の結果が悪すぎて、抗癌剤終了となりました
今日の結果と、紹介状をすぐに在宅の先生に伝えるので、早めに来てもらって下さい との事
癌センターから、在宅の先生に連絡をしてくれたので、ケアマネさん(介護認定がおりた、時点で訪看さんに連絡して、すぐにケアマネさんが、来てくれました)に連絡をして介護ベットを用意してもらいました
全部、パパがしてくれましたが
その頃から、体調はただ下がり…
息も苦しいし、マンションのエントランスまで行くのがやっと…って感じ
今は、在宅の先生に酸素を用意してもらってます
まとめると…
11月11日
退院
在宅の先生、訪看さんに来てもらう
お話だけして、契約とかはせず
12月14日
ケアマネさんに連絡
介護ベットの搬入をお願い
12月20日
介護ベットを搬入(パパが休みの為この日)
12月21日
在宅の先生、訪問看護さん、ケアマネさん集合！連携が取れてて素晴らしい
この時点で、痛みの、コントロールも難しくなっており…
前回の退院後に、始めに告知された病院の緩和ケアセンターに申し込み(？)をしており、1週間程の体験入院が必要と言われてました
体験入院をすると、今後 何時でも何曜日でもスムーズに入院することが出来るらしい。
と、言うことで痛みのコントロールと体験をかねて、22日から入院してます
緩和ケアセンターは、原則個室だし快適に過ごしてます
痛みのコントロールも出来てきたし、26日に退院予定です
が、ここで問題が…
2日間、便が出てない…
と言うことは、十二指腸ステントが詰まったかも
看護師さんに相談すると、お腹は動いてるし、ガスが出てるなら便秘かなぁ？麻薬を増やすと、どうしても便秘になりやすいからねぇ、と
確かに、ガスはよく出てる…
大部屋じゃなくて、よかったレベルで…
どーせ明日は日曜日で処置できないだろうから、月曜日？
退院が延びるよ
私には、日がない
断捨離とか、必要なものは何とか用意できたけど、一日でも早く家に帰りたい
まぁ、便秘は明日まで様子を見てみます
多分、予後は週単位、もしくは何日単位なので、家に帰らせてくれ〰️
原則、面会は最後の時じゃないと駄目だけど、一日一回、一人だけなら何時から何時でもいいですよ
と、言われたみたい
嬉しい反面、そこまで悪いのかと、なーさんが落ち込んでたらしい
毎日、誰か来てくれてます
仲のいい友達にも、病状を伝えて、なーさんのLINEを友達追加してもらいました
ホントに、なーさんには頭が上がらない
絶対に前世では、私の母やったハズ
ほんとに、ありがとうです
私は、死ぬ事は怖くない
むしろ、どうなるのか楽しみでもあります
でも、家族の事を考えるとねぇ
20歳で母親亡くすって、早すぎるよね…
てか、問題は1月9日の成人式！
そこだけは、乗り越えたい
もともと、2月は みーさんの国家試験で、なーさんの後期試験なので、逝くなら1月か3月がいいって思ってて、3月は子供たちは休みなので、3月が一番いいなぁ と思ってたけど、この状態で3月は奇跡だわ！
今の目標は、1月9日を例え寝た切りでも、生きてることかな？
とにかく、出来るところまで頑張りますっ
お久しぶりです
あの日、十二指腸のステントをどうすか？の話のためにパパも呼ばれたと思っていたら、まさかの余命宣告をされました
十二指腸にステントが入らなければ、食事の摂取は無理で、点滴になるので、退院の時に必ず、在宅の先生と訪問看護師さんの手配をしなければいけない
と、言う話から始まって、
…その場合は…予後は3ヶ月ぐらいですね…
と、いきなり！
一瞬、何の話と思ったけど、
延命処置は希望しますか？
お家で過ごすか、緩和ケア病棟(ホスピス)で最後を迎えるか…
それもよく話し合ってもらって…
十二指腸のステントはどうしますか？とりあえず、チャレンジしてみますか？と…
このままなら、何も食べないので、お願いしました。
結果は、ステントは良好！
刻み食、流動食みたいなものだけど、食べれてます。
それでも、予後は変わらないらしく、栄養を点滴でとるか、ほそぼそとステントのつまりを気にしながら食べるか…
遺伝子検査もしてたので、１つだけ錠剤の抗癌剤が適用になるけど、とうしますか？と、
何もしないのは怖いので、することにしたけど、先生のテンションは、だだ下がり…
効く保証はない、多分効かない…って感じでした
まぁ、実際まーったく効かなかったので、1クールで終了
ほぼ効き目はないと言われてたので、それほどのショックもなく…
私的には、皆さんのブログなどを拝見させて頂いて、まだ、オニちゃんとか、Sー1(？)とか、選択肢はあるなぁと思っていたので、もう抗癌剤はムリと言う事に、ショックを受けました
まだ、半年ぐらいは大丈夫かな？と思っていたので、断捨離とかなーんにも、手を付けてない
なので、退院してからは、大忙し
病院で手配して頂いた、在宅の先生と訪問看護師さんに、癌センターの主治医が、退院当日に家に来てもらった方がいいと、伝えてたみたいで、退院の日に来てくれました
でもまだ、食べれるし、癌センターに抗癌剤の治療もするのに、いま、必要
って感じ
来てくださった、在宅の先生も「まだ、僕が必要なときじゃないよね」と…
でも、今後の流れや細かいことまで色々と教えて頂いたので、必要になった時は、すぐに対応してもらえそうです
あと、訪看さんも「まだ、先生の指示もないので、私たちも今のところは来なくていいよね～」と
介護保険も申請していたので、ケアマネさんとか、どうしていいか解らずに、相談したら
「認定がおりたら、電話してもらえたら、ケアマネさんを紹介することは出来ますよ」と、言ってくれました。
色々と手続き進んだので、一安心
なんとか、介護食の「柔らかいおかず」とかを食べながら、エンシュアやイノラスなど、栄養剤で頑張ってました。
長くなるので、続きは次回へ…