薬の調整 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

5月は更新出来なかったー(^_^;)


バタバタと日々過ぎていってます。


5月は、悠仁の学校の体育祭に下2人の小学校で運動会。


更に、6年生になる娘の修学旅行と学校行事がてんこ盛り。


娘の修学旅行前に、次男が体調不良(結論風邪)で発熱したりで


娘にうつさないために、完全隔離生活させたり疲れ果てました❢

(無事誰にも感染せず、娘は元気に修学旅行に行けた❢)


そんな中、悠仁は3月〜4月に発作が増えていたので久々に薬調整をしました。


今服用してるのは、デパケン、トピナ、臭化カリウム、ランドセンです。

(プラス食事治療)


デパケンは結構な量を服用してますが、食事治療のせいかなかなか血中濃度が上がらず


増やせば副作用ばかり(眠気)出てしまうので


今回は、お久しぶりのトピナを増やしました。


トピナは、効いているイメージが昔からあったので。


今は新薬が沢山出てきてますが、


悠仁は食事治療のため、ある程度発作抑制が出来ているため


新薬にはまだ手を出していません。


古い?!トピナに期待します❢


で、トピナ増量から1ヶ月。発作減った❢❢❢❢❢


トピナすごいなー。トピナありがとう❢笑


ただ、副作用があって。


多分、眠気→イライラになり、イライラが増えてます_| ̄|○


最近少し眠気も減ったからイライラも減りましたが。


薬の増量に慣れてきたかな。


薬調整やっぱり難しいと実感中です。




最近、歳をとってきたからか(45歳なう)体にガタがき始めてます(笑)


おまけに、旦那が夜は使い物にならないので(大学院の授業)ワンオペです。


3年も耐えられるかな…と不安いっぱい(^_^;)


体を壊さない程度に頑張ります。