発作 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

昨日の夕方発作がありました。

鬼母のせいです。鼻水もだけど、かなり咳が酷かったし

きっと無理をさせすぎたんだよね。

でも、無熱でした……Σ(゜Д゜)あれ?

え?まさか、定期的なやつ??

これから熱が上がるの……(゜〇゜;)?????





昨日の発作は右の口回りだけのピクピクが14分でした。

意識はずっとありました。

口回りだけなのに、歩こうとすると右半身は麻痺してて歩けず

頭からこける感じでした…(;_;)

ダイアップをいれましたが、止まる気配がないから救急搬送。

救急車出発したら止まりました。

悠仁は、発作後必ず寝ますが昨日は寝ませんでした。

今までトータル127回発作してますが初めてです。

口だけなら14分でも、ダメージはほとんど無いみたいでした。

あ、でも数時間はヨダレが酷く口元が麻痺状態でした。






ちなみに話は少しそれますが、夕飯の時間だったし

娘は風邪気味だし家で留守番させたくて、

119に電話して、かかりつけ病院に電話して

義理母に「すぐに来て欲しい」と電話しました。

救急車到着しても義理母は間に合わず

娘も仕方なく連れていこうとしたら…

隣の家のおばちゃんが救急車のサイレンを聞いて

家の前にいてくれて、「○○ちゃん預かるわ!」と!!

義理母が来るまでの少しの時間、娘を預かってくれたのです。

隣の家のおばちゃんは、悠仁の病気のことも

詳しく話してるし、庭木について話したり結構仲良しなんです。





この前は、保育所に娘を連れていくとき

娘がこけてギャン泣きしてしまって

娘抱っこでバギーを押してる私を見た近所のおばあちゃんが

バギーを保育所まで押してくれ、助けてくれたんです。

これまた、栗をくれたりする仲良しのおばあちゃん。

本当に「遠くの親戚より近くの他人」とはその通りで

すごく有り難い環境だなと、頭ばかり下げて生きてます(笑)





話は戻って、病院についても悠仁は意識ありで動くし、

RS検査のみして点滴もせず風邪薬を貰って帰ってきました。

あ、検査結果は陰性でした。

救急車の中で発作は止まるし意識はあるし

こんなことは初めてだったので

救急車をタクシー代わりに使ったと思われたかな…と

なんだか複雑な気持ちになったので

主治医に、「救急車を呼ぶタイミングが難しいです。どうしたらいいですか?」

と、聞きました。

そしたら、「発作がいつ止まるかなんて分からないもんね~。

5分みて止まらなければ連れてきて。

病院に着くまでに発作が止まってれば、

私たち医者は、悠くん良かったね~!

で、済む話なんだから。」と言ってくれました。

帰りは、義理母から連絡を受けた義理父が

心配で病院にかけつけてくれて

タクシーで帰るつもりでしたが

義理父に送ってもらいました。




発作は辛いし病気は憎いけど、本当に

世の中本当捨てたもんじゃないです。

我が家はほんとに色んな人に支えられて生かされています。

いつか私も恩返ししていきたいなと思った一日でした。






で、今日はさすがに通園お休みしました(笑)

でも、月に一回の保護者会で…しかも。

今日の保護者会で悠仁の病気について

カミングアウトすることになってて。
(詳細は後日記事にします。)

結局、義理母に悠仁を任せて娘と保護者会には参加してきました。





「元気で引きこもり生活暇すぎて、

机で筋トレを始める悠仁(  ̄▽ ̄)プルプルシテマス」




そういえば、娘と悠仁が最近画伯のことを

時々ですが、パパって呼ぶようになりました。

お互いに刺激を与えあってる感じです。

鬼母には2人ともまだママとは言いません…( ;∀;)チーン

画伯は子どもたちに優しいからかなぁ、、、





母親なんてそんなもの、、、鬼母だしね、、、

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