ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

5月は更新出来なかったー(^_^;)


バタバタと日々過ぎていってます。


5月は、悠仁の学校の体育祭に下2人の小学校で運動会。


更に、6年生になる娘の修学旅行と学校行事がてんこ盛り。


娘の修学旅行前に、次男が体調不良(結論風邪)で発熱したりで


娘にうつさないために、完全隔離生活させたり疲れ果てました❢

(無事誰にも感染せず、娘は元気に修学旅行に行けた❢)


そんな中、悠仁は3月〜4月に発作が増えていたので久々に薬調整をしました。


今服用してるのは、デパケン、トピナ、臭化カリウム、ランドセンです。

(プラス食事治療)


デパケンは結構な量を服用してますが、食事治療のせいかなかなか血中濃度が上がらず


増やせば副作用ばかり(眠気)出てしまうので


今回は、お久しぶりのトピナを増やしました。


トピナは、効いているイメージが昔からあったので。


今は新薬が沢山出てきてますが、


悠仁は食事治療のため、ある程度発作抑制が出来ているため


新薬にはまだ手を出していません。


古い?!トピナに期待します❢


で、トピナ増量から1ヶ月。発作減った❢❢❢❢❢


トピナすごいなー。トピナありがとう❢笑


ただ、副作用があって。


多分、眠気→イライラになり、イライラが増えてます_| ̄|○


最近少し眠気も減ったからイライラも減りましたが。


薬の増量に慣れてきたかな。


薬調整やっぱり難しいと実感中です。




最近、歳をとってきたからか(45歳なう)体にガタがき始めてます(笑)


おまけに、旦那が夜は使い物にならないので(大学院の授業)ワンオペです。


3年も耐えられるかな…と不安いっぱい(^_^;)


体を壊さない程度に頑張ります。

新年度始業式スタート直前、悠仁が体調を崩しました…。


感染性胃腸炎です。。。どこからもらってきたのか下痢が止まらずm(__)m


強直間代発作→発熱→救急外来受診→下痢1週間続く。


という、めちゃくちゃしんどいスタートとなりました。


始業式行けなかったのは初めてかも_| ̄|○


幸い家族感染はせず(徹底的に気を付けた)悠仁1人で終わりましたが。


嘔吐もなかったのは、良かったかも。


そんな中学3年のスタートですが、担任の先生は変わらず楽しそうに学校行ってます。


このGWは、5月は娘の塾のため帰省出来ないから


この三連休で私の実家に帰省してきました。


で、実家から行ける海遊館へ行ってきました❢





ペンギンコーナーで大喜びでした(笑)

ただ、人が多すぎてバギー移動の時は場所を取るから

周りに迷惑かけるパターンもあり親はグッタリ(^_^;)

でも、海遊館はバリアフリーだし長女次男も手がかからないから(むしろ、色々助けてくれる)

家族でお出掛けも出来るなぁと実感です。



次男希望の大阪城も❢9割外国人でしたが(笑)

楽しいゴールデンウイークになって良かった(*^^*)

といいながら、無熱発作が月に2回くらいのペースであり最近増えているので、

何とか対策しないとなと考えています。
(薬調整かな…)

皆さんも楽しいゴールデンウイークを❣

前回の記事が1月31日だった…笑


月日が経つの早すぎて怖い(^_^;)


前回は悠仁がコロナになり、家族全員で感染するぞと意気込んだものの


誰一人感染しなかったという…❢❢❢❢

(無症状だった可能性もあるけどw)


とにもかくにも、コロナからは逃げたと思ったのに、悠仁復活から1週間後。


次男坊が友達からインフルBを頂いてきた…_| ̄|○


流石に復活後すぐインフルはキツイので


お決まりの予防タミフル(保険適用外)を服用して何とか乗り切りました。


時を同じくして私は2ヶ月だけ(2月と3月)フルタイム級の仕事を引き受けて


とにかく死ぬほど忙しい毎日を送ってました。。。もう、引き受けまい…と誓った(笑)


次男坊のインフルも私は休めず、旦那が休んで看病してくれて何とかなりました。


仕事を休みにくいこの国は、子育てしにくいなーと実感。



旦那とインフル次男坊が別室で引きこもり中、次男坊が解熱し元気になり始めた頃。


暇すぎて、旦那が腹芸を次男坊に教えてたm(__)m

(次男坊のお腹と旦那の手)


腹芸してる様子を、ラインビデオ通話で知らせてくる隔離生活(笑)


そんなこんなで、怒涛の2月3月は過ぎ去りました❢


あ。3月は悠仁くん、無熱発作2回ありました。(2分程度自力頓挫)


少し増えてます。季節の変わり目だからか、思春期ならではの体の変化か。


はたまた花粉症か、ケトン食が効いてないのか。


今日、受診日なので薬の調整が必要か聞いてきます。




さて、新年度スタート❢


我が家は、旦那が大学院生になります❢笑

(働きながら、夜間勉強するスタイル)


昨日、どの授業を取ればいいか夜中2時まで考えてました(;・∀・)


明日は入学式です。


44歳のオッサンが入学で、保護者席に小学4年生の次男坊が座るという図を想像しただけで笑える(;^ω^)

(私、悠仁、娘はお留守)


私は、以前より仕事を増やして毎日午前中働きます❢旦那の学費稼がなきゃ(ー_ー;)


悠仁は、中学3年生。受験生です❢


担任の先生、昨年度に引き続きがいいなと思っているところ。


娘、6年生❢これまた受験生です。(中学受験したいらしい)


バスケと勉強頑張ってほしい★


次男坊、4年生。マイペースにのほほんと生きてます(笑)


母は、もう少ししっかりして欲しいと毎日願う日々(@_@;)


そんなこんなで、今年度もとみまるす家頑張ります(*´ω`*)