意味性認知症とは平成２７年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。
意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生回復の見込みがない難病です。
通常、意思の疎通が出来ない状態とは終末期で寝たきりの患者を想定すると思いますが、意味性認知症の場合は初期から出現します。
見た目では極めてわかり難く、時々タイミング良く頷いたりするため理解しているのではないかと、周りからは誤解される事もあります。
一般的な声が出ない・喋れないという失語状態とは異なり、意味性認知症は "言葉の辞書的な意味の障害・喪失" の状態で、言葉の意味が失われているため家族間でも意思の疎通が難しい病気です。
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認知症の人を介護している皆さんは
家族会に参加されていますか？
私は１度だけあります
田舎に住んでいる時に
住民票を移してなかったせいで
“地域密着型“の壁にぶち当たり、介護支援を受けることができずに
困っていました💦
そんな時に福祉課の方から
「家族会に参加されてはどうですか？何か道が開けるかもしれませんよ」
と助言をいただき
主人を連れて家族会に参加しました
集合時間より早目に着いたので
お世話役の方と自己紹介を兼ねて話している中で
ついつい介護サービスが何も受けられない愚痴を話してしまいました
そして「それならば、〇〇さんならなんとかしてくれます」と、紹介されたのが
田舎に住んでいる時に担当してくれたケアマネさんだったのです
その後も家族会が開かれる度に案内はいただきましたが
通院の日と重なり、出席はその１度きりとなりました
そして…引っ越してきたこの土地
地域包括支援センターの人からも、担当のケアマネさんからも
“認知症カフェ“は教えていただきましたが
まだ、１度も足を運んでいません
カフェを主催されている方は、色んな相談にものってくれるそうです
そして家族会はというと
あるのか、ないのか、、、
私も調べていませんが、ケアマネさんもそれについては何も言いません
あったとしても、今の私は利用しないと思います
介護サービスの情報を知るのも
同じ介護者同士の悩みを言い合ったり、共感したりは
このブログでのお付き合いで、できています
ケアマネさん、訪問看護師さんや娘のおかげで、プロの意見も知ることができています
今のところ、これ以上お付き合いの幅を広げるのも大変💦
というのが本音です