入院中は毎朝体重測定があるけれど、今朝は久しぶりに身長も測りました。135.5センチ、25.5キロ。標準よりはかなり痩せ気味だけど、今回の入院中は大きく体重が減ることはなく安定してます。
血圧も比較的安定しているかな。でも今日は2回ほど言動が悪く母に叱られ、その直後に測ったら上が140近くありました。興奮時の測定は危険ね。苦笑
昨日から24時間つけていたホルター心電図検査の結果から、新しいお薬を飲み始めてから夜間の脈拍は標準値まで下がっていることがわかりました。日中も少し下がったもののまだ高め。今夜から、薬の量をもう1段階増やすことになりました。服用後は見た目は変化なしですが、夜間に脈が下がりすぎないよう慎重にチェック頂けるとのことです。
あ、昨日のブログにも書いた「薬を自分で飲める練習」をしたいことを先生に話したら、粉よりも錠剤のがやりやすいだろうということで、早速今日の昼からいくつかのお薬が錠剤に変わりました。まずは循環器に直接関係のないものからということです。噛んでしまっても問題ないとのことでしたが、長男上手に飲めていました。練習を続けていこうと思います。
今後の治療の進め方についてはまだブログではきちんと書けてなく。。少しずつ書いては下書き保存してます。結論だけ言うと、先日のセカンドオピニオン受診を経て、移植医療を希望することにしました。これまでの人生で、これだけ悩み迷ったことはなくて。何度も話し合いをしてその決断に至った経緯については、限定記事にて書けたらなと思います。
ただ、長男の現状から今すぐ移植を！というわけではなく、まずは内服治療の可能性を探り、試しているところです。でもいつどう悪化するかもしれないのが拡張型心筋症。内服治療ではどうにもいかなくなったときが来たら、そのときにどう治療をしていくかをじっくり考える時間はありません。移植を望むor望まないで治療方法も異なります。移植医療を望んでも審査に通らなければ対象にならず待機すらできない。そして審査を受けるには、CT検査、染色体検査、歯科検査など、いくつもの検査を受けます。ドナーを待つのも年単位だけど、申請するにもとにかく時間がかかります。だから、移植医療を希望するなら早いに越したことはなく、今回の新薬を試している入院中に、各種検査を受けることになりました。
お昼前に神経科の先生がいらっしゃいました。長男の自閉の度合いを診てくださいます。今日は簡単な問診のみでした。前回受けた知能テストとの結果についてもお話しました。普段かかっている発達センターの主治医にも連絡してみるとのことでした。
午後からは小児外科の先生がエコーをしてくださる予定でしたが、今日は外来が激混みだったようで、明日に延期となりました。
明日はそれに加えて、採血とレントゲンかな。基本的には病棟内＆ベッドの上でできます。人が好きな長男は、訪れる方々みんなに「何階から来たの？何色のエレベーターで来た？」と聞いてます。いちいちきちんと応えてくれるのがありがたい。
まずは今夜、副作用がありませんように。毎夜、長男の様子が気になって細切れ睡眠ではありますが、わたしは元気です。
乾燥にも負けないぞ。
明日は次男8歳最後の日。
ビデオ通話、出てくれるかな〜。
↑嫌がるお年頃で母さん悲しい
