またまた半年以上あいてしまいました…
4月は春の陽気に誘われてお天気のいい日に家族でお花見に出かけたのですが、日差しが強い日で、1時間ほどお外を散歩していたら工事現場のおっちゃんみたいな焼け方をしてしまって焦りました💦
主治医の先生に相談したら油断しすぎってめっちゃ怒られてしまい自己嫌悪…
免疫抑制剤を服用している間は、日焼け止めを塗っていても要注意なんだなと肝に銘じた出来事でした。
１週間ほどで少し色が戻ったのでホッとしたんですけどね。
臍帯血の活動が活発になりすぎるのを抑制するため、退院してからプログラフ、ボリコナゾール、アシクロビル、バクタを飲み続けていましたが、GVHDを起こすこともなく順調に移植後１年が経過するということで、5月から3か月かけて徐々に減薬していきました。
8月でバクタを除く3薬はめでたく終了✨
バクタだけは感染症予防のためもう少し継続するそうです。
血液検査は鉄分が時々不足していたくらいでずっと良好でした。
臍帯血ちゃんが順調に機能してくれている証✨
ただ、IｇＧ（免疫グロブリン）だけは300を切ってしまうことがあり、4月にベニロンを補充していただきました。
臍帯血が活動していることは確かだけど、まだ安定していないようで。
減薬が終わったあとも、月1回は血液検査をして様子を見る必要があるとのことでした。
RSウィルスの重症化予防のためのシナジスの注射が月1回あるから、結局通院はしないといけないんですけどね。
なおちゃん自身はというと、入院期間が長かったため成長は遅れると聞かされていましたが、6月頃から少しずつ歩けるようになり、今もよちよち歩きですが毎日元気いっぱい遊んでいます
髪が伸びてくるにつれてクルンクルンの巻き髪になってきて、家族にそんなに癖毛の人居ないけどなぁ？？と思っていたら、先生から「移植の影響かもね」と。移植した後、コシのない癖毛になる子がいるとおっしゃっていました。
コシのない…うーん
でもかわいいからいっか
来月は保育園の申込です。
今は週2日だけ一時保育を利用していて、それ以外は実家でみてもらっていますが、高齢の母にはもう限界のようで...ゴメンよ💦
来年4月からは保育園に通わせる予定です。
念の為主治医の先生に確認したら、問題はないと思うけど、念には念を入れて移植したことは先生に言っておいて、少し気にかけてもらった方がいいんじゃない？とのこと。
お兄ちゃんと違って物怖じしない性格だから、保育園にも喜んで通ってくれるかな
毎日てんやわんやだけど、これからも元気いっぱい大きくなってね
