退院後約半年ぶりの更新となりました😅
最近のなおちゃんはというと...すこぶる元気です❣️
今のところGVHDなどは一切出ず。
毎回の血液検査で白血球や赤血球などの数値は軒並み前回よりも上がっていて、臍帯血ちゃんが元気に活動してくれているようです😊
免疫抑制剤を服用している関係で、IgG（免疫グロブリン）だけは上がり方がゆっくりらしく、400を切った12月の段階で一度点滴で補充していただきました。
市の1歳児健診のときに少し身体の発達の遅れは指摘されたものの、（現在1歳1ヶ月、まだつかまり立ちの状態です）
よく食べよく寝てよく遊び、本当に4ヶ月も入院してたの⁇っていうくらい、やんちゃボーイに成長しています✨
お兄ちゃんとおもちゃの取り合いをしてよく泣かされていましたが、最近はなおちゃんも負けじとペチペチ叩き返すようになり、男兄弟ってこうやってたくましくなっていくんだなぁと母は今から及び腰です...😅
お薬を飲むのは相変わらずシリンジを使ってですが、単シロップを入れると喜んでチュッチュと吸ってくれるので、食いしん坊で本当に助かってます☺️
外来通院の頻度ですが、9月後半にあった2回目の診察のとき「体調も安定してるし、次から月1回でいいよ〜」と主治医の先生に言われたため、早々に月1回になりました。
一度は成長曲線からはみ出してしまった体重は、退院後みるみる回復し、外来で測ってもらうたびに順調に増えています♪
今では身長体重ともに成長曲線のちょうど真ん中に位置しています。
今日は退院後半年経過したため、腎臓の検査がありました。
おしっこを取ってきてと採尿パックをいただきましたが...難しい〜💦
3回目でやっと採れました...
腎臓担当の先生に言ったら、そんなに頑張らなくていいよ〜外来来てからテープで補強したりして看護師さんがうまく採ってくれるから☺️と言ってくださって。
半年おきに検査があるとのことで、プレッシャーに感じていたので少し安心しました♪
肝心の腎臓の数値は正常範囲で問題なしでした✨
あと...入院した当日に、病名を確定するためになおちゃんの血液を遺伝子検査に出しますと説明があったのですが、結果は数ヶ月後に分かると言われて、ずっと聞けずじまいで...
（入院当日に重症複合免疫不全症と診断されましたが、確定診断ではなく、あくまで症状からついた病名だから、正式な病名は検査結果を見ないと分からないと言われていたのです。）
今日おそるおそる主治医の先生に尋ねると...
移植日当日に結果が出ていたそうで💦
多分バタバタしていて言い忘れてたんだと思うよ〜と。
もっと早く確認したらよかった😓
検査の結果、重症複合免疫不全症のなかでもJAC3欠損症という病名がついたとのこと。
遺伝子配列の中のJAC3というところに異常が見つかったそうです。
でも、遺伝子が異常になった原因が両親からの遺伝なのか、突然変異なのかは、夫と私の遺伝子を調べないと分からないとのことで。
３人目を考えているなら、調べる意味はあるかもと先生。
「予定はないので、大丈夫です」と即答する私。
「いや...お母さん、予定なくてもあり得る話だから」と苦笑いの先生😅
もう、子育ては２人でお腹いっぱいですから😖笑
なおちゃんと長男も、将来子どもをもうけるとき、何百分の一の確率で同じ病気の子供が生まれる可能性があるそうですが、移植をすれば元気になれることは、なおちゃんが証明してくれたし。
出生前に気にする必要はないんじゃないかなと先生。
一時はどうなることかと思いましたが、
元気になって本当によかったです😊
