最近のことをちょっと | 空と色、そして風の記憶

空と色、そして風の記憶

ALSのこと最近知りました。そして58歳でALS患者の仲間入りです。
これまでの人生を感謝し、今日を精一杯に生きて行こうと思います。
生きているということは、生かされていること、そう思う今日この頃です。

半年も冬眠しているとだいぶ書くことがたまってしまって、何から書き始めようか迷ってしまう。

まずは身の進行具合からにしよう。

・球麻痺

だいぶ進行して、首を支えられなくなってしまった。

・言語障害

これが一番つらい。もうほとんど話せなくってしまった。

半年でいっきに進行した。恐るべきALSだ。

・嚥下機能

悲しくなるぐらい落ちてしまった。もう離乳食みたいな食事でないと喉を通らない。

注意して食べるのだが咽てしまう。肺活量も40%に落ちているのできれなくて苦労する。


・上肢~下肢

殆ど麻痺状態。体重激減。自分の足を見ると情けなくなる痩せ方だ。


*いろうの施術を行った。

3月に実施。といっても15分程度で、内視鏡を使ってやるやつで、げーげー言いながらやった。

なんでも肺活量のあるうちにやらないと駄目らしい。ぎりぎりセーフだったらしい。

そんな訳で今はまだ口から入れているけど、そのうちお世話になりそうだ。


   胃にストロー挿せばなにやら口寂しい


ということで僕の体も残るは呼吸筋だけになってきた。