元気な娘が小児白血病になりました。 -38ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

ネット検索でここにたどり着いた方、初めましておねがい



初めて病名を言われた時、今でも覚えてます。
頭が真っ白になりました。
でも「治る!」と自信だけは持ってました。これから先、どうなるか分からないけど「大丈夫だ!大丈夫だ!」と何度も心で唱えました。

病名をネットで調べても子供の白血病患者数は少なく、リンパ性より骨髄性になると更に少ない中

治療はどんな感じに進むのか?
どんな検査をするのか?
どんな入院生活になるのか?
これからの入院生活が想像つかない
私は何をしたらいいのか?
何か手続きがあるのか?
…パッと思いつくだけでもこれぐらいの疑問が頭の中でいっぱいになりました。

私は病名を告げられて直ぐにネットで検索しましたが…断念しました。色んな情報が溢れていて見分けるにはまだ難しいとも思った事と、看護師さん達からもあまりネットは見ないで、気になることやら知りたい事は先生や私達に遠慮なく聞いてください、と言ってもらったからです。

慣れてるんだなぁと思いました。
それもそのはずで、小児白血病児はこの病院に集約される形でいくつもの化学療法、造血幹細胞移植などする病院でした。先生も看護師さんも、保育士さんも慣れてる。これが本当にホッとしました。