元気な娘が小児白血病になりました。 -35ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。


※入院当時の振り返りとして書いてます

時系列で携帯のメモに残していたのを一部加筆、修正し載せます




2016.8.9 緊急入院した翌日


《本日の予定》

採血、採尿、マルク、MRI、CT検査



病室にて

6:30→オムツ交換、血圧測定

尿のpHを調整する粉薬を8:00までに飲む事

食事、水分は8:00まで!


7:00→輸血(ヘモグロビン)8:30


8:30→JPLSJの参加登録の説明、同意書


9:00→輸血の後のおしっこを出やすくする注射を点滴の管に追加


9:35→輸血(血小板)開始


10:30→胸のレントゲン


10:30→心臓と胸のエコー。暴れて中止


12:40→骨髄の検査、睡眠導入


13:50→MRI


14:15→CTスキャン


14:25→心エコー、心電図、胸のエコー


15:00→病室に戻る


15:40→担当医から

『急性骨髄性白血病』だと告知





とにかく検査検査で「あちらの部屋へ」「今度はあちらの部屋へ!」という具合でした。

検査が終わるまで長椅子で夫婦で待ってる時、落ち着かなかった。


他の患者さんの検査結果が聴こえてきた。うちもあんな感じで画像を見ながら先生たちが確認して確定するんだな、とドキドキしていました。





リンパ性ではなく割合が少ない骨髄性。その分治療の実績が少ないけど大丈夫だろうかと思った記憶があります。割合はおおよそ8:2




後に分かったのですが、娘が入院していた病院でも同じく小児白血病の子が何人もいましたが、皆んなリンパ性でした。