元気な娘が小児白血病になりました。 -29ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

※当時の記録を一部加筆して載せてます。





2016.8.11

《本日の予定》

抗生剤投与



点滴KN1号輸液500ml 


検温 36.9


6:00→目を覚ましたら娘のロンパースと下のタオル、シートまでおしっこが漏れていた。

夜中に1度もオムツを替えてない気がする。

検尿パックをお股に貼る時は大騒ぎ。結局貼れなかった


7:308:00、朝食、味噌汁だけ半分も飲まず、他は完食


8:00→やっとウンチ


8:209:00、おもちゃで遊ぶ(アンパンレストラン、ケーキの飾り付け)


9:00→回診

娘の呼吸が先生は気になると言うので、昨夜の娘の睡眠のムビーを見せた。

『こういう呼吸なんだねー。麻酔する時気をつけなきゃ』と

『鼻の治療も並行してやっていく』とのこと。粉薬を出すそうだ


9:30~11:00、夫が入室。

夫とおもちゃ(ケーキの飾り付け、アンパンレストラン)で遊ぶ。


11:30~13:00→睡眠


14:30~17:00入院になってから私が初めてアパートに戻る。

バスタオルやら服やら大きなバッグに沢山。大好きなアンパンマンの風船も持った

※娘がいない家はなんて広くて静かなんだろう…娘の笑い声や姿が見えないのが不思議でならない。



18:00→夕飯完食。薬3種類。鼻水の薬もでた。


19:4522:15、寝かしつけ(眠りが浅くすぐ起きる。明日からの治療に何か気づいたのか??)




主治医からこれからの事についての説明があった。


『寛解導入治療が安定して上手くいけば次のステップに進める』


『のちに大学病院で胸にカテーテル手術を一泊日で行う』との事。



再発率や成功率の話がでた。

『再発率は50%』


高いと思った。








※夜寝なくて大変だった。

眠りが浅くてイライラした。

やっと寝た、ご飯を食べよう!とテーブルにご飯をセットしてから2時間寝かしつけ。

明日からの治療を頑張ってほしいのにイライラ。


今思うと私がイライラして、落ち着かなかったのを娘は察知したのかもしれません。

これから始まる治療の事など考えることが沢山でとても情緒不安定だったと思います。


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