元気な娘が小児白血病になりました。 -28ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

現在の話しです。
そして相変わらず拙い文章で読みにくくてすみません。



この三連休で少し過去ブログを進めれるかと思ってましたが、夫がいるうちに私は美容室へ行ったり、家族3人であそこに行きたい、これ食べたいと動き回り、ブログ進めれませんでした…(泣





この前『小児がんセミナー』に参加してきました。
転勤でこの地に来て助かる事は、都会なのでこう言ったセミナーやイベント、専門機関があるという事です。





ネットで『小児がん 講演会 セミナー』など検索するといくつかヒットします。東京の様な大都会ならもっともっとあります。
退院後、同じ境遇の人と会いたい、話を聞きたい、情報交換をしたい、と思っていた私としては今回が初参加となります。ドキドキして会場へ向かいました。





会場はとある会議室で、娘ぐらいの小さい子はいませんでしたが、中学生かな?大学生かな?という子やその親御さん、もしくは大人だけで全部で30人前後いたと思います。




公演をされる大谷貴子さんは25歳の時に慢性骨髄性白血病と診断され、お母様から骨髄移植を受けた方です。
その後、大谷さんは不妊が発覚し
「白血病治療前に不妊になる事実を説明されなかった」という事をとても悔やんでおられました。





がん治療によって生殖可能年齢内に不妊となる可能性およびそれに関する情報を患者に伝える、というガイドラインが2017年7月13日に日本癌治療学会が発表しました。





大谷貴子さんのプロフィールや妊孕性温存ガイドラインについてはネットでも見ることができます。

妊よう性=妊娠する力


「がん治療の影響で、子どもができない」。もう誰にもそんな思いをしてほしくない。骨髄バンク設立に尽力した大谷貴子さん、がん患者の妊孕性を守る取り組み。 – UMU
http://umumedia.jp/2017/10/10/takakootani/




うちの娘も緊急入院した4日目から抗がん剤治療がスタートしたのですが、それまでに先生達は私達親への病名告知、使う抗がん剤の種類、その副作用を小冊子にまとめて渡してくれました。それを全て読み上げて説明してくださいました。
その時に『不妊になる可能性がある』という言葉、覚えてます。
そっか、でも今は命を助ける治療を最優先にやるからそれは仕方ないんだと思いました。





その後半年の抗がん剤治療を終えた後に、色々とまた検査をしました。
その時に主治医から『娘ちゃんは妊娠できますよ』と言われました。
使用した抗がん剤の種類もあるのでしょうか…??
とにかくなんだかホッとした気持ちでした。




正直、一刻も早く輸血なり抗がん剤治療なり進めなくては娘は助からないかもしれない!と思っている時に娘の将来の明るい可能性を考える余裕も無かったですし、それについてもどうすることが出来るのかという選択肢もありませんでした。
ただ医師から伝えられた事を淡々と飲み込むだけでした。




公演してくださった大谷さん、心理カウンセラーの方、2人とも治療の為にそうなった経験者で、とても説得力のある、納得できる説明でした。
説明もなんの手立てもなく、子供が欲しいと思った時に『実は不妊なんだ』と伝えられた時の怒り、悲しみは計り知れないと思いました。






もし娘が移植をする事になったら、放射線治療をする事になったら…人ごととは思えませんでした。
その時、私が知識をつけ娘に説明をし、選択肢がある事を伝えれたらいいなと思いました。




その時パートナーがいない場合、未受精卵子凍結保存が考慮され、パートナーがいる場合、受精卵保存が推奨される。
このような情報提供や各部署の連携が当たり前になる事を願ってます。





『妊孕性への影響の強さは抗がん剤の薬の種類や投与量、放射線の照射線量、さらに患者の年齢によっても異なるため、疾患を問わず、可能な限り治療前に妊孕性低下のリスクを説明し、妊孕性温存の意思確認と機会の提供を行うことが望ましい』
日本癌治療学会 小児、思春期・若年がん患者の妊孕性温存に関する診療ガイドライン2017
より抜粋



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