元気な娘が小児白血病になりました。 -15ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016/08/23 31

《本日の予定》

採血、採尿


7:00→検温37.7°  10.3


7:30→朝食完食、薬(バクタ)、吸入(ネブライザー )、歯磨き


8:40→朝回診


9:10→採血、採尿

※髪の毛抜け始めた


12:00→お昼完食、吸入、歯磨き


13:2015:20、お昼寝


17:00→夕回診

担当医『明後日、血小板の輸血します。数値はいい感じ』との事。


髄注は今週やりますか?と聞くと


担当医『脳に明らかにおかしい細胞があったから髄注しながら治療もしていたけど、もう大丈夫なので髄注は終わり』とのこと


★明らかにおかしい細胞って中々パンチある言葉ですよね。ドキリとしました


18:00→お夕飯完食、薬、吸入、歯磨き


20:00〜就寝


《2016.8.23採血結果》

WBC(白血球)         1,100

Hb(ヘモグロビン)  10

PLT(血小板)           51,000

CRP(炎症の値)      0.6


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★シーツに落ちてた髪の毛。この後、髪をとかすとスルスルと何本か抜けてきました。

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★基本的にいつもご機嫌。
でも男の人がちょっと苦手でうつむいたり、黙ったり。

★看護師さんが下膳する時に『お薬(バクタ)苦いから嫌がりません?』と毎回聞かれていましたが、お茶やミルクに混ぜて普通に飲んでると伝えると『え!凄いね!』と褒めてくれました。娘も小さいなりにちょっと分かるのか、嬉しそうでした。

★週に1回、薬剤師さんが入室して、薬を管理するシートを回収してまた1週間分の薬をセットして持ってきてくれるのですが、とても気さくに話しかけてくれる方で、娘の治療中の体の事は勿論、『普通の2歳になったばかりの女の子』としての成長や、日常について質問してくれたり、他愛のない話しができて、私はその時間がとてもリラックスできました
(´ω`)

その薬剤師さんにも娘が薬を普通に飲める事を褒められました。
皆んな褒め過ぎ…と思い、バクタは顆粒の薬なので袋の隅に残った数粒を手に取り舐めてみたら苦かったです。…( ゚д゚)

★苦い薬があるからと看護師さんから入院して直ぐに言われていたので、甘い香りの『お薬ゼリー』をたくさん買って冷蔵庫に入れてました。
バクタで使う事はありませんでしたが、後にもっと酷い臭いの『バンコマイシン』を飲む時に、最初の3日位はこのゼリーのお世話になりました。ゼリー様々です(´ω`)