2016.8.22 入院後初、ベッドから降りて歩く | 元気な娘が小児白血病になりました。

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016.8.22 29



7:00→検温36.6°   10.6


7:30→吸入(ネブライザー )、朝食完食。歯磨き


8:45→朝回診

主治医『そろそろ髪の毛抜け始めると思う』


★髪の毛が枕に付くし、パラパラと抜けるのでコロコロを用意する様に言われました。

うちの娘は歳の割に周りと比べて髪の毛の長さも短く少ないので、特に事前に切る事はしませんでした。


担当医『輸血も終わったし、熱もないから点滴取ろう!』


★やっとルートが無くなる!動ける!と嬉しかったです( ^ω^ )


9:30→サンダルを除菌シートで丹念に拭き、10分位部屋を歩かせた。

★少し走ったり、踊ったりして楽しそうでした。でも最初はふらついてました。ちょっと焦りました。ベッド生活でふらついてるのか?薬の副作用なのか!?

…入院して約2週間、大人でもベッド生活だとふらつくのでそれだと思うと言われました。


12:00→吸入、お昼完食、歯磨き。


13:00〜14:30、お昼寝


17:00→夕回診

担当医からカテーテル(CV)をするために大学病院に連絡しておくとのこと。あと2週間くらいでやるかも。


★娘が入院していた病院には小児外科がないので、大学病院にてCV手術をする事に。4泊5日だろうと言われました。この時点で手の甲に針を入れて抗がん剤、抗生剤、輸血を入れてました。輸血は体に入ってくる量が多いのか勢いが強いのか、娘は痛がりました。

他にもCVにする事により、抗がん剤が血管から漏れる事も防げると教えてもらいました。


抗がん剤ではないですが、輸液の時に漏れて手の甲というか手首周りがプニプニにむくんだ時がありました。それは漏れていたので、すぐに針を抜き様子見でした。


そしてCVの1番利点は、CVは心臓に繋がる血管に入れる為、両手が空き遊べる事です。

全身麻酔の手術の為、全くの不安はない訳ではないですが、毎回の治療の薬を入れる為に針を抜き差しする事などを考えても前向きに考えようと思いました。


手の甲に指してる針も右手から左手と、3日に一回くらいの頻度で差し替えをして清潔にしてました。あまり長くそのままだと差し口がちょっとブヨブヨしてあまり衛生的ではないんだろうなと思ってたので良かったです!が、それが毎回大騒ぎで娘も私も大変でした。


CVも手術の為、血小板が少ないと血が止まらないので輸血しながら、娘の血球の上がりを見ながら、先方のスケジュールを見ながら実行される事になります。



18:00→お夕飯完食、吸入、歯磨き。


20:00〜就寝



★売店に行き子供用のケア帽子を買いに行くも大人用しかなく、注文していた子供用のが入荷して受け取ってきました。薄くて柔らかい綿の帽子でした(^ ^)

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★室内はいつも暑くて私は半袖、娘もいつもロンパース姿という…。ロンパースばかり20枚くらいありました。しかも肌の弱い娘は綿100%かオーガニックコットンのみ。中々種類もないっていう…。何かにつけて綿100%は私譲りです(笑)
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