2016.8.18 第1クール終了と不満点 | 元気な娘が小児白血病になりました。

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016.8.18 32

《本日の予定》

細菌検査、胸のレントゲン




KN1号 500ml  40ml/h持続

検温37.5°



7:00→細菌検査(週に1回細菌検査をする。脇、喉、ウンチしたら肛門と)


ウンチ出なくて3日目



7:30→吸入(ネブライザー )、ご飯8割、お薬(バクタ)、歯磨き



8:30→目薬



8:45→朝回診



9:30→胸のレントゲン

★レントゲンは院内の移動式レントゲン車がクリーンルームに来てくれました。

男の先生が2名来てたと思います。ベッドに寝た状態で撮る予定でしたが、まだ2歳前の娘は黙って直立不動なんて出来なくて、私が刺激しないように肩を軽く押さえたり、話したりしてましたが、うまくいかず、男性のうち1人が娘の肩を強く押さえつけ『動かない!』と怒鳴りました。怒鳴るまでいかないかもしれませんが、大きい声で私はビクッとしてしまい。娘も固まりました。

結果撮れましたが…撮れましたけど。親としてはモヤモヤしますね。サッサと進まない事に苛々したのかもしれないし、次のスケジュールもあったのかもしれませんしね。


娘にとって怖い人、怖い検査、と思わせたくない私や主治医初め看護師さん達との思いや気遣いをどうしてくれるの?とすら思いました。

半年入院するこの小さな子供のストレス考えた事あるの?検査は今回1回じゃないでしょ?と思いました。

勿論あちらにも事情はあるだろうと、割り切るしかないですね。

次からはどうしようかと作戦を練る事にしました!


そもそも今回のレントゲンもどう言ったスタイルでやるのかも事前に知らされるわけではないので、こちらも心構えもなくぶっつけ本番で、娘とシミュレーションする事も出来ず悔やまれました。

『こうやってベッドに寝てるとこういう四角箱が近づいてくるけど10秒数えたらお終いだよ』と説明できてたらまた違っただろうに!いきなり大きな機械を押して来た男性数名に囲まれて、もう娘は若干の焦りが見えました。


タラレバになりますが、小さい子には信頼できる親との事前打ち合わせやシミュレーションはとても大事だと思います。1回言えばわかる年でもないし、親から離れるのも恐怖で、まして知らない人達に囲まれるなんて相当ストレスだと思います。まぁ小児科の先生ではないので分からないのかもしれませんけど…

次回はシミュレーションできるようにしようと思いました(`・ω・´)


ちなみに、私は結構笑いながら(!?)言う事は言うので(言えない時もありますが…)、移動式レントゲンが帰った後、看護師さんに『今のやり取りどう思います?私はあんな数秒肩を押さえれなかっただけで、強引に変わられて娘は大きい声出されて、親としては女性に変えてもらえるなら変えて欲しいです。もしくは大きい声で怒鳴らないでほしいんですが』と言いました。

「そうですね、ちょっと次から恐怖心ですよね」と言ってくれましたが…


後に、2回目は穏やかそうなおじさま技師がきました。大きい声も出されず、娘とも事前に何度も練習してたのでスムーズに終えれました(^^)




9:4511:10→病棟保育士さん入室。アンパンマンで遊ぶ

★私はその間に部屋のシャワーを使う。シャンプーの後は高級コンディショナーを持ち込んだのに、直ぐに洗い流すので効果は薄かったと思います(笑)。

そして素早く体を洗うので、私のシャワーに費やす過去最短記録は7分です(*´꒳`*)笑




12:00→吸入、ご飯完食、薬、歯磨き。

           ウンチ出た!




13:00→ここの病院に紹介状を書いてくれた小児科の先生が面会に来てくれました。


★クリーンルームは基本親と祖父母のみだけれど、看護師長さんと一緒に入室してくれました。

とても嬉しかった記憶があります。でもなんだか、あまり心配かけてはいけないと思って『ムスメはとても元気で抗がん剤の副作用もなく、皆さんに良くしてもらってます』なんてハキハキ喋ったりして…。


本当にいい先生で、娘も私も信頼していただけに、もうそこの小児科に行く事はないんだと思うと寂しくもありました。

先生はきっとお昼休みを使って来てくれたんだと思います。その優しさに、病院でのちょっとした孤立感からホッと安堵しました。


とにかくこのクリーンルーム は通常の病棟から扉一枚隔てた場所にあり、シーンとしているので、娘と2人きり、先生や看護師さんが数秒〜数分入室するだけなので、心細い気持ちでしたので、少し気分的に軽くなりました(^^)




14:0016:30、お昼寝。

                      おしっこ、寝汗着替え




16:50→夕回診。

担当医「明日の髄注は麻酔なしで。前回は麻酔使って命に関わるレベルだったので、寝ないでマスク使わない作戦で行く予定」とのこと。

中々心肺が再開しなかったのか、バイタルが…とか言ってた気がしますが、良く覚えていません。ただ麻酔はやはり怖いな、と思いました。



18:00→お夕飯、完食。薬、吸入、歯磨き。




19:30〜睡眠




★ここの病棟の方針なのか、他を知らないので分かりませんが、子供に嫌な記憶を残したくない、病院嫌いにならないでほしいという配慮が随所に見られて、親としてとてもありがたかったです。
落ち着いてちゃんと説明すると、分からないかもしれないけど、娘なりに何かを察知して(?)、大人しく従う事も多かったです(^^)

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★1番のお気に入りはアンパンマンのクレーンゲームでした。