2016.8.10 入院3日目 | 元気な娘が小児白血病になりました。

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

※当時の記録を一部加筆して載せてます。



2016.8.10(娘1歳11ヶ月)

《本日の予定》

採血、心電図モニターつけたまま



検温 37.0


9:00

回診の後に採血5本、血管がすぐ内出血して膨れて逆の腕にやり直し。

明日はないけど、明後日から毎日採血



9:009:30

心電図モニターをバッグに入れて室内を少し歩かせてもらった。抱っこして窓の外を見せたら楽しそうに車にや鳥を指差していた。



9:3011:45

おもちゃで遊ぶ。

保育士の先生入室。

今日はおもちゃを貸してくれる団体の方がワゴンにおもちゃを載せて来てくれた。

このおもちゃを貸してくれるのは第24の水曜日とのこと。

おもちゃで遊んでたら、少し笑顔ニコと声を出すようになった。おままごとはお店やさんごっこが娘的にうまくできなかったえー?



13:4514:20

12日からの抗がん剤治療についての説明を受ける。1ヶ月、とても強い薬を使う。副作用で顔は丸くむくみ、お腹もポコッとでる。

食欲も増すが、糖分が多く含む薬なので、間食のお菓子は気をつける事。

治療中は白血球がゼロになるので、無菌状態に近くして万全の態勢で。


風邪など娘に移したら死活問題だ





14:3016:00

私の母が入室。

代わりに私は初の外出。

ドラッグストアと百均へ


13:4515:30

娘、睡眠



18:30→ご飯完食



19:30→検温37.6



20:35~、睡眠



《本日の血液検査》

WBC(白血球)          51,410  

Hb(ヘモグロビン)         8.2

PLT(血小板)           101,000

CRP(炎症の値)               0.1



※3日目にして少し元気になって声も出すようになったおねがい


未だに検尿用の尿パッドをお股に貼りつけるのはギャン泣きおーっ!

酸素量が減ってナースステーションから看護師さんが心配できた。


血圧もシュコシュコされるのが嫌みたいで、泣く。


保育士さんが部屋にきて遊んでくれます。

その間に私はシャワーをします。

娘の足の内出血分かりやすいですねショボーン

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あの時、保育士さんに話を聞いてもらったりして本当に助かりました。

答えのない、答えられない話をずっとしてたと思います。

分からない事が分からない。
まだ、現実味がない。

こんな感情でした。

先生でもなく、看護師さんでもなく、保育士さんに話せる事が、話したい事があって、どれだけ心が助けられたかおねがい