体重 15kg(少し↓)
心臓の負担を考えてダイエットしたいということでゆるやかに減ってます。
身長 105cmくらい
最近の様子
疲れが出ないように、週に3回、10時から11時30分すぎまで小学校に通っていますが、５月から給食(お昼の注入)がはじまり、先週から１人で学校に行くようになりました！！
半分くらいは眠くて寝ていますが、起きているときは楽しそうにしています。
担任の先生もとっっても素敵な先生方で、１人ひとりのペースに合わせて医療ケアや、休息、装具の使用など、飛び回るように、でも楽しい雰囲気で対応していただいていて、一緒に通って見させてもらってましたが、ほんと、頭が下がります。
ちょっとしたことも医療ケアは看護師さんが代わってしてくださり、担当がしっかりわかれていて、すごいなぁと、安心して預けられます。
感覚の授業ではタケノコの皮を剥かせてもらったり、匂いをかいでみたり。おはなしの授業では、絵本に出てきた綱引きを先生やおともだちとしてみたりと、家にいたら絶対経験できないだろうことをさせてもらってうれしいです
最近、てんかんの息止めの発作は、前は70秒くらいだったものから30～50秒くらいになり短めになっています。
頻度は週に3回くらい、あとは10秒くらいの息止めが週に3回くらいあります。
発作は少し落ち着いていますが、なんだかとっても眠たいのです。
もともとよく寝るので、一日中寝てる日もたまにありました。
療育園に通っている頃は寝て登園しても、刺激で起きることができていました。
薬の増量は去年の12月から増えてないのに、2月頃からなんだか起こしても全然起きないなぁ、１日寝てたなぁ。という日が増えてきて、最近は一日中うとうと。起きても視線が合わないことが増えています。
昨日今日は、起きる日のようで、にこにこして活動出きています。
環境が変わって疲れもあるだろうけど、体重が増えないのも寂しいし、ずっとうとうと寝てることが多いのが気になっています。
てんかんの薬の副作用もあるかもしれないけど、発作がせっかく落ち着いてきているから、薬を減らすとまた増えそうだし、学校のリズムに慣れてきてから考えましょうとのことでした。
前みたいに、きゃーっ
とはしゃいだり、モゾモゾ動き回る娘を、最近あまり見ないので、原因がわかるといいです。
胃ろうまわりは、毎日お風呂と朝、石鹸であらって清潔にしています。肉芽が少しできていましたが、リンデロンをぬっているとなくなっていました。でもやはり黄色い膿のようなものは毎日出ます。これずっと出るのかな
ペースト食は100mlを１日に１回いれてます。カロリーは全く計算していません。娘の場合は、体重をみながら調整するので計算しなくてよいと主治医の先生に言われています。
耳鼻科受診し、年に１度のABR検査をうけてきました。
80db～90dbくらいであまりかわりはなしとのことでした。
前回は70～80dbだったかな？
あまりよくわかりませんが日常の聞こえの反応は悪くなっている感じはしないし、かわりなしかな。
お出かけしやすい季節になりましたね！
娘は眠くて、お出かけしても寝たまま帰ってくるという感じですが、気持ちのいい風や空気は感じてくれているといいな。
季節の変わり目ですが、みなさま穏やかに過ごせますように。