発症から1ヶ月、起立性調節障害と診断されて、学校へ診断書を提出しましたが、まだ、わたしは、ことの重大さを本当には理解していませんでした
本を読んでも、ネットを見ても、
水を2リットル飲んで、塩分とって、規則正しい生活して、朝日を浴びて、適度な運動して、いつかは治る
と、漠然としたことしか分かりませんでした。
娘は、悪化していき、毎日、しんどい辛い苦しいと、胸のしんどさと腹痛、微熱、喉の渇きを訴えていました。
喉の渇きは、飲んでも飲んでも、喉が渇き、一日中、ストローを口から離せませんでした。
小児科に循環器内科で起立性調節障害と診断されたことを告げると、うちでも診断できたのに、と言われました。
じゃあ、なんで、すぐに検査してくれなかったの⁈
なんで⁈
薬は、
ネキシウム
メトリジン
補中益気湯
五苓散
を処方されました。
点滴しながら、学校に通い、そして、悪化していき、7月中旬、
娘は、保健室で高熱を出して倒れました。
ここまで来て、やっと私は、もう学校を休もうと、決めました。
点滴を受けている娘を見ながら、娘の状態は、おかしい、こんな重症の寝たきりの起立性調節障害ってあるの？
朝はしんどいけど、夕方は元気とか、全然違うと、不安で不安でたまらなくなりました。
恥ずかしながら、この歳（マツコと同級生）になるまで、ブログをみたことがありませんでした。
ネットを検索していると、たまたま、今も指標とさせて頂いている方々のブログに出会いました。
衝撃でした。
娘と同じ重症の起立性調節障害のお子さんの経緯と治療を真摯に発信して下さっているそのブログを、貪るように朝まで読みました。
発症初期は、絶対安静にと、みなさん、一様に、言ってくださっていました。
もっと早くわたしが、皆さんに出会っていれば。
医者や本に書かれていることを鵜呑みにしなければ、娘はここまで重症化しなかったのでは、と。