指定難病

「難病の患者に対する医療等に関する法律」の成立を受け、平成 27 年 1 月 1 日から新たな難病医療費助成制度が実施されています。 　

平成 27 年 1 月 1 日以降、難病患者の方が特定医療費の支給認定申請を行う際には、都道府県知事の定める医師（「指定医」）が作成した臨床調査個人票（診断書）が必要となります。

指定医以外の医師が作成した臨床調査個人票（診断書）は認められません。 　

なお、指定医には「難病指定医」と「協力難病指定医」の 2 種類があり、作成できる臨床調査個人票（診断書）の範囲が異なります。

難病指定医の指定を受けた医師は、新規申請及び更新申請のための臨床調査個人票（診断書）を作成することができます。

要件があり以下の （1） 及び （2） の要件を満たした上で、（3） 又は （4） のどちらかの要件を満たさねばなりません。

（1） 診断又は治療に 5 年以上従事した経験を有すること。

（2） 診断書を作成するのに必要な知識と技能を有すること。

（3） 厚生労働省が定める学会が認定する専門医の資格を有すること。

（4）都道府県知事の行う研修を修了していること。

私は消化管関連の難病指定医となっていますが、指定難病が大幅に拡大されました。

送られてきた難病の一覧をざっと見てみますが、上の画像の中で知っているのは、

・IgG4-related disease

・Dekaban-Arima syndrome

・α1-antitrypsin deficiency

・Alport syndrome

くらいのものです。

その他、希少疾患のオンパレードです。

こうした同じ難病であっても、たとえば UC や CD のように罹患患者数が多ければそれなりに治療薬も開発されるのですが、少なければ（=希少疾患）製薬メーカーも有効な薬剤を開発してくれず、また医師を含む研究者もその治療法の探求になかなか勤しむことは難しく、こうした医療費助成制度の拡充が求められるわけです。

難しいことを考えた後はやはり酒です。

おいらせ清流野菜 ごぼう焼酎です。
青森県はごぼうの作付面積・出荷量とも日本一とか。

さわやかな香りがしますが、かなり真剣に香ってみてもごぼうの存在を感じることはできませんでした。

嫌味はなく、まろやかな甘みの中にわずかにごぼうの風味があるような？、といった程度ですが、意図的に隠しているのかもしれません。

ごぼうの風味を期待すると裏切られますが、それでも一風変わった、しかしながら上品な焼酎をお探しならこれもありといえましょう。