調子悪い。 | いちさんのブログ

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2010年生まれの息子が難病DMDです。

今日は少し遠出したのですが、息子くん本当に歩きづらそうで。。

よく転ぶし。
前日まではそほど歩きにくい感じはなかったのに。

確かに徐々には大変にはなってきてるけど。
今日はどうした!?って感じで。

少しの距離がすごく大変。


夕方は少しましになったようだけど。

ちょっと落ち込みますね。。
わかっているけど。

あんなに怖かったプレドニンも、増やしたほうがと思ってしまいます。

副作用かわかりませんが、下唇の裏あたりに水疱のような?口内炎のような?ものがたまに出来て数日で治るってことがあり、先生に話したら、前回の診察で増量はしませんって話でした。。

なので7.5㎎のままです。

うーん。

6月で8歳。。

せめて18歳まででも皆と同じように学校生活が送れたら。。
もちろんずっと健康がいいんですけどね。

なんとか受け入れて立ち上がって
こうやってまた倒される。

何度繰り返したら許してくれるのかな。

弱い自分が嫌ですね。