筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)※慢性疲労とは別物

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)※慢性疲労とは別物

謎の発熱から2年、ようやくたどり着いたこの病名。
この2年の出来事を綴ることが
同じ状況で苦しむ方・そのご家族のお役に立てばと思い立ちました。
まだまだ未知の部分が多い病気ですが、理解者が増えることを願います。
※いわゆる「疲労」とは全く別のものです。

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脳神経外科に重心を傾けた後のことを時系列書いておきます。

 

起立性調節障害(OD)の検査

 立ったり座ったりして都度血圧を測るという、アナログな検査を受けます。

 これまた、チェック項目(↓)にはほぼあてはまるのに数値が正常で「異常なし」の診断を受けます。

 

OD症状

1.
立ちくらみやめまい
2.
起立時の気分不良や失神
3.
入浴時や嫌なことで気分不良
4.
動悸や息切れ
5.
朝なかなか起きられず午前中調子が悪い
6.
顔色が青白い
7.
食欲不振
8.
腹痛
9.
倦怠感
10.
頭痛
11.
乗り物酔い
 

②脳神経外科医からの処方

 「片頭痛ですね」とかなり軽い調子で診断され、マクサルトとアマージを順番に処方され試しました。

しかし、これらは半年近く副作用に苦しんだ末決別。最終的にはカロナールに落ち着きました。

 

 

 

 

 

 

 

謎の高熱から1年、頭痛と倦怠感などの不調で通院を続けましたが、

決定的に名のある病気にあてはまらず、診療がいったん打ち切りとなります。

 

不調があるのに、見放されたような気になり、気分的にもすっきりしません。

 

納得がいかない気持ちがダダ漏れていた私に、主治医が

「まずは学校を休む一番の原因となっている「頭痛」について専門医の意見を聞いてみましょうか」

と提案してくれました。

 

そこから、脳神経外科に通うことになるのですが、結果から言うと、これがまた裏目に出るわけです。

眼の検査に続き、頭部MRI検査を受けます。

 

あとでもらった診断報告書の目的欄にはこう書かれていました。

 

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2月より発熱、口内炎、頚部リンパ節腫脹、四肢関節部位の紅斑出現あり、

紅斑部分の皮膚生検では多形紅斑と診断され、その他膠原病抗体出現なく、

PSLの内服で漸減するも中止と同時に頭痛や有痛性の発疹、舌痛等の症状が再度出現。

ベーチェット病やスイート病などの神経病変示唆する所見ありませんでしょうか。

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そして、所見欄にはこう記述が。

 

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所見なし

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この頃、すっかり体力を失ってしまった子どもの体には、検査自体が結構な負担になっていました。

受診のあとは決まって2日ほど寝込みます。

原因の分からない不調に、だんだん気力がもたなくなっていった時期でした。