QОＬ（生活の質）

QOL＝Quality of life（クオリティ　オブ　ライフ）は「生活の質」「生命の質」などと訳され、患者さんの身体的な苦痛を取り除くだけでなく、精神的、社会的活動を含めた総合的な活力、生きがい、満足度という意味があります。（インターネットより引用）

ALSにおいて、QОＬはとても重要です。
なぜなら、この病気は体は不自由になりますが、頭は普通の人と同じだからです。
この大きなギャップが、患者を苦しめる事になります。
病状が進むと日常生活が思うように過ごせなくなります。
生活の質が間違いなく落ちます。
生活の質が落ちると、生きているのがしんどいと思うようになります。
つまり、病状が進んでも、生活の質を維持する事が重要なのです。
その為に、リハビリやヘルパーさんが必要なのです。
身体は不自由でも精神的に自立した生活を送る事が、ALS患者のQОＬ維持だと僕は思います。
ただ、そこまで理解のある人はほどんどいません。
それが現実です。