全然アメブロの更新が反映されないという意味のわからん
状態となったので
ブログお引っ越ししました。
http://tohgo1588.blog.fc2.com/
です！
変わらずにクローン病と前向きに向き合って行くという
スタンスのブログでいこうと思っていますので
今後も何卒宜しくお願いします！では！
こんばんは。
さてさて金曜日は診察。土曜日はヒュミラ投与の日でした。
んでもって金曜の診察前に採血しました。結果...
CRP(炎症反応)0.3でしたー!!クローン病と診断されてから初めて基準値の0.4を下回りました!!
診断された時は3.8。夏に0.8まで持っていくも、ヒュミラ投与の為の入院直前では1.98と上がり下がりしてましたが。ようやく。基準値以下まで下がりました。
いやぁめでたい。笑
んでもって診察が終わって、診察代の4000円を払い処方箋を貰ってから薬局へ。
ペンタサ1ヶ月分とヒュミラ1ヶ月分でした。
金額。4万7千円。
...まぁだろうなとは思いましたけどもね。5万円下ろしといてよかった。すんごい高いよなぁ。レミケードも半端じゃない金額って聞くけど。ヒュミラも半端じゃないなぁ。
で本来なら特定疾患制度を使って1万以内で収まるはずが
僕は8月に診断が確定してそこからの申請なので申請がおりるのは12月の予定。
それまで我慢...
のハズでしたが。
どうやら主治医曰く「手こずってる」そうです。特定疾患の制度は住まいの都道府県に申請なので
僕は北海道に申請したんですが、どうやら北海道が渋り始めてるみたいです。僕に金は払いたくないと。笑
と言うのも僕はクローン病の中では比較的珍しい「大腸型」と言って、病変が大腸にしかないタイプなんです。クローン病患者の多くは「小腸・大腸型」と言って小腸と大腸の両方に病変があるんです。んでクローン病はこの小腸に病変があると非常に厄介で簡単に腸壁が厚くなって、腸管が狭くなって狭窄を起こしてしまい、手術の率が高くなるそうなんです。
まぁ簡単に言ってしまえば「大腸型」はクローン病の中では、（この言い方正しいのかわかりませんが）「軽症」の場合が多いのです。いや勿論「大腸型」の人の中でも激しい狭窄を起こして、手術になったり、大腸全摘になったりしている方もいらっしゃいます。
僕の場合、病症の割には症状がハッキリ出て且つ合併症も出たので発見と診断が早くついたのもあって「軽症」で済んでますけども。
そんなこんなで特定疾患の申請がおりるのはまだ、もう少し先になりそうです。それまで月5万かぁ...。
医療費を負担してくれている両親に感謝ですね。
自分のクローン病が「大腸型」というのを聞いて、少しホッとした事もありましたが...
ここに来てその事が逆に厄介になるとは
なんだかなぁ...
そして土曜日の午前中にヒュミラを打ちました。
やっぱり痛い。どうしても痛いなぁ。慣れるまでいつまでかかるのやら。
今回もバッチリ効いてもらわんと。
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さてさて金曜日は診察。土曜日はヒュミラ投与の日でした。
んでもって金曜の診察前に採血しました。結果...
CRP(炎症反応)0.3でしたー!!クローン病と診断されてから初めて基準値の0.4を下回りました!!
診断された時は3.8。夏に0.8まで持っていくも、ヒュミラ投与の為の入院直前では1.98と上がり下がりしてましたが。ようやく。基準値以下まで下がりました。
いやぁめでたい。笑
んでもって診察が終わって、診察代の4000円を払い処方箋を貰ってから薬局へ。
ペンタサ1ヶ月分とヒュミラ1ヶ月分でした。
金額。4万7千円。
...まぁだろうなとは思いましたけどもね。5万円下ろしといてよかった。すんごい高いよなぁ。レミケードも半端じゃない金額って聞くけど。ヒュミラも半端じゃないなぁ。
で本来なら特定疾患制度を使って1万以内で収まるはずが
僕は8月に診断が確定してそこからの申請なので申請がおりるのは12月の予定。
それまで我慢...
のハズでしたが。
どうやら主治医曰く「手こずってる」そうです。特定疾患の制度は住まいの都道府県に申請なので
僕は北海道に申請したんですが、どうやら北海道が渋り始めてるみたいです。僕に金は払いたくないと。笑
と言うのも僕はクローン病の中では比較的珍しい「大腸型」と言って、病変が大腸にしかないタイプなんです。クローン病患者の多くは「小腸・大腸型」と言って小腸と大腸の両方に病変があるんです。んでクローン病はこの小腸に病変があると非常に厄介で簡単に腸壁が厚くなって、腸管が狭くなって狭窄を起こしてしまい、手術の率が高くなるそうなんです。
まぁ簡単に言ってしまえば「大腸型」はクローン病の中では、（この言い方正しいのかわかりませんが）「軽症」の場合が多いのです。いや勿論「大腸型」の人の中でも激しい狭窄を起こして、手術になったり、大腸全摘になったりしている方もいらっしゃいます。
僕の場合、病症の割には症状がハッキリ出て且つ合併症も出たので発見と診断が早くついたのもあって「軽症」で済んでますけども。
そんなこんなで特定疾患の申請がおりるのはまだ、もう少し先になりそうです。それまで月5万かぁ...。
医療費を負担してくれている両親に感謝ですね。
自分のクローン病が「大腸型」というのを聞いて、少しホッとした事もありましたが...
ここに来てその事が逆に厄介になるとは
なんだかなぁ...
そして土曜日の午前中にヒュミラを打ちました。
やっぱり痛い。どうしても痛いなぁ。慣れるまでいつまでかかるのやら。
今回もバッチリ効いてもらわんと。
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こんばんは。現在、微熱(37.3℃)と止めどない鼻水、喉の痛み。
そうです。完全に風邪ひきました。
風邪を引き金にクローン病が再燃することがあるって話聞いたことあるんで
ビクビクしています。笑
さて
僕、実は小さい頃
それはそれはひっどいアトピー性皮膚炎でした。小さい頃っていうか高校の時まで酷かったですけども。
で、そのアトピーに使われる薬。クローン病の方ならご存知。劇薬ステロイドです。
僕は小さい頃からこのステロイド漬けでした。ステロイドは一時的に炎症は抑えますが
炎症が治ったからってぴたりと服用をやめると、すぐにリバウンドを起こします。
またこの副作用のコントロールが難しいんですよね。さらに酷くなって帰ってきます。
そして小さい頃からこのステロイド漬けだった僕はとっても身体が弱くなりました。ステロイドは長期間服用すると抵抗力低下・免疫低下を引き起こすと言われています。
僕をご存知の方は思い当たると思いますが、すぐに風邪をひいたり、体調を崩したりするのはそういう訳です。そして今も風邪をひいてます。笑
また中学生の頃からはステロイドを止めはしましたが、プロトピックという免疫抑制剤の塗り薬を使ってました。確かにコイツも効くんですが、いかんせん免疫抑制ですからね。
身体に良くはないでしょうね。一部ではステロイドよりタチが悪いなんて言われてますから。
リンパがんの報告もありますし。
そんなこんなで
僕はステロイドに対して、いいイメージは持ってません。
っていうか大っ嫌いですw
よってクローン病の治療に対してステロイドは使ってません。炎症が劇症化して入院になった時
服用を拒みました。麻薬と一緒で一回使えば抜けられなくるのわかってましたから。
きっとこの先、クローン病が再燃しても
できる限りステロイドは使わないでしょう。
身をもってその怖さを知ってますから。
今の主治医はそこらへんの理解がある人でとっても助かってます。
小さい頃のステロイド+プロトピック+現在行っているヒュミラ+季節の変わり目
風邪を引かないわけないですね。笑
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そうです。完全に風邪ひきました。
風邪を引き金にクローン病が再燃することがあるって話聞いたことあるんで
ビクビクしています。笑
さて
僕、実は小さい頃
それはそれはひっどいアトピー性皮膚炎でした。小さい頃っていうか高校の時まで酷かったですけども。
で、そのアトピーに使われる薬。クローン病の方ならご存知。劇薬ステロイドです。
僕は小さい頃からこのステロイド漬けでした。ステロイドは一時的に炎症は抑えますが
炎症が治ったからってぴたりと服用をやめると、すぐにリバウンドを起こします。
またこの副作用のコントロールが難しいんですよね。さらに酷くなって帰ってきます。
そして小さい頃からこのステロイド漬けだった僕はとっても身体が弱くなりました。ステロイドは長期間服用すると抵抗力低下・免疫低下を引き起こすと言われています。
僕をご存知の方は思い当たると思いますが、すぐに風邪をひいたり、体調を崩したりするのはそういう訳です。そして今も風邪をひいてます。笑
また中学生の頃からはステロイドを止めはしましたが、プロトピックという免疫抑制剤の塗り薬を使ってました。確かにコイツも効くんですが、いかんせん免疫抑制ですからね。
身体に良くはないでしょうね。一部ではステロイドよりタチが悪いなんて言われてますから。
リンパがんの報告もありますし。
そんなこんなで
僕はステロイドに対して、いいイメージは持ってません。
っていうか大っ嫌いですw
よってクローン病の治療に対してステロイドは使ってません。炎症が劇症化して入院になった時
服用を拒みました。麻薬と一緒で一回使えば抜けられなくるのわかってましたから。
きっとこの先、クローン病が再燃しても
できる限りステロイドは使わないでしょう。
身をもってその怖さを知ってますから。
今の主治医はそこらへんの理解がある人でとっても助かってます。
小さい頃のステロイド+プロトピック+現在行っているヒュミラ+季節の変わり目
風邪を引かないわけないですね。笑
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先日ブログにこんなお問い合わせがありました。名前は伏せて掲載します。
ブログ掲載にあたっての許可はとってあります。
問い合わせ内容は僕と同じ大学生で夏にクローン病を発症してしまい現在入院中。
クローン病とどう向き合えばいいのか。どうすれば前向きになれるのか。症状が出てくる度に心が折れそうになるとのことでした。
この気持ちとってもよくわかります。
僕も発症したての時、腹痛が来る度に落ち込み、心が折れてとっても後ろ向きな気持ちになってました。
ましてや医者からは「一生治らない病気・一生続く食事制限」という宣告を受けて途方もない絶望に陥っていました。
6月から8月まで僕も入院してましたが精神状態はぐっちゃぐちゃだったと思います。
中途半端にこんな苦しい病気が一生続くんだと思うといっそ殺してくれって思ってたくらいですから。
でもこの病気になって
本気で心配してくれる友達とか
あらゆる面で支えてくれる両親とか
精神面で拠り所になる場所があるんだと思えると
あぁ一人じゃないんだなぁって感じました
この病気ってきっと一人ではやっていけない病気なんだと思うんです
特に症状が悪化した時
厳しい食事制限・腹痛・絶え間なく続く下痢・合併症etc
こんなものに一人で耐えれる人間なんていると思えません
と偉そうに言ってますけども
「人を頼る」って難しいですよね
でも
症状が落ち着いて心の拠り所が見つかれば
きっとクローン病と前向きに付き合えるはずです
クローン病になった意味、誰だって見出したいもんですよね。
まぁ病気になったからこそ
健康で普通の生活を送れるってすんごい幸せなんだなって
思える事で充分でしょうかね。笑
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最近。
秋口から体調は良くなってはいましたが
ヒュミラを打ち始めてからはさらに体調は改善して腹痛もなく、下痢もなく
平穏な日々を過ごしています。
下痢もなく、発熱もなく、食事制限もゆるくしていると
自分が「クローン病患者」であることを忘れてしまいそうです。
いけないけない。でも油っこいものは全く口にはしていません。酒は...少し飲んでます。笑
でもたしなむ程度ですのでそれぐらい大丈夫でしょう。
ただそれもこれもヒュミラを打っているから。この薬と特定疾患の制度に感謝しなければいけませんね。
特に特定疾患の医療費助成制度は皆さんの税金でまかなっています。感謝です。
さて10月も半ば
北海道は完全に冬へまっしぐらです。旭川はもう初雪降ったぐらいにして。笑
大学にジャージで行く時（片田舎の大学なので普通ですw）ネックウォーマーを付けなきゃと思うと
寒くなったんだなぁと実感します。
あと1ヶ月もすれば普通に雪は降り積もるんでしょうね。
クローン病を発症してから初めての冬。
何事もなく過ぎてほしいなぁ
ちなみに最近は卒論に追われる日々を過ごしております。研究室にこもりっぱなし。
そして全然進まない。笑
やべー
なんとかしなきゃー
そんな感じで日々、平和にクローン病と共に過ごしてます
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