皆さん、こんにちばんは
今まで日中暑かったのが嘘のように、今日は
とても過ごしやすい一日でしたね～
ミニポーチ作成中で生地のカットが進んだ、a.sinです。
今日は、久しぶりにサルコのお話しを。。。
今日の産経新聞に載っていたんですが、現在56疾患の難病が認定され
サルコイドーシスもその内の7番目に記載されていましたが
昨今、新たな難病に苦しみ、検査・投薬・入院などで費用が掛かって
いらっしゃる方々がいました。
今回の見直しで、難病認定が300疾患まで拡大することとなり
この事で、医療費や助成金を受けられるようになります。
私もサルコでお世話になって12年。 認定当初は診察や検査代込みで
最大1000円を支払うだけで診察していましたが、更新の度に
収入に応じて次年度の診療代・入院費が決定されるようになりました。
確かに初めに比べ費用は上がりましたが、月額が決まっているので
それ以上の支払いが無いので、やはり医療費を国に負担してもらって
いるのは、正直 助かります。また、各自治体によっては個人で
調べて申請しなければなりませんが、難病指定で給付金を
貰えるところもあります。（私も受けています）
難病の相談窓口や新規・更新手続きの申請は、保健所。
助成金の申請は市町村の役所なので別になり、初年度は自分で
申請しなければ、その年の助成金はもらえません。保健所から役所への
通達は無いので、役所からの通知なんて待っても来ません。
その事も保健所の職員さんが一人一人に仰って下さるので、その通りに
従って申請するだけですが、上（保健所→役所）でやってくれればいいのに
お役所仕事なもんで担当省が違うと、そういう事はしてくれないみたいです。
新たに110疾患が認定され、秋以降にも残りの190疾患が決定される
そうですが、対象が増えた分 軽症者の場合の場合も医療助成対象に
入っていましたが、新制度からは重症度分類により一定以上の患者や
軽症者でも高額な医療費が継続して必要な患者が対象となっているので
これまで自己負担が無かった重症者でも、世帯収入に応じて
上限額の範囲内で負担があるようです。
病気にならないのが一番ですが、なってしまったのが難病の場合
「なんで私が・・・？」って落ち込み、心の整理もつかないのに
医療費負担も掛かり、家族や親族に申し訳ない気持ちになったりします。
まして、すぐ直る風邪等ではなく 「何故なったのかわからない」
「病気の進行を抑えることは出来ても、ずっと病気と向き合って
行かなくてなならない」となると、心の負担も大きくなると思います。
私のサルコの場合、進行を抑えることのできる薬を飲み、日常の生活に
支障がなく過ごしています。（副作用とか若干気になりますが。。。
「病は気から
」の言葉通り。病気とうまく付き合っていけば、回りからも
「えっ
そう（難病）なの
」と思われるくらい、元気に過ごしています。
今回の難病疾患認定拡大。
多くの方々が対象になり、少しでも心の負担が軽くなりますように