* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
病気のこと。の題名の時は、
病名を検査では確定できず、
皮膚型結節性多発動脈炎・リベド血管炎の疑い
ということで、膠原病科で治療中の
とことこ＊治療日記になります。
お読みになりたくない方は、
このまま閉じてくださいね♪
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
今日も私の足の画像があります。
最後の方は＊閲覧注意＊です。
主人が仕事帰りにローソンのバスチーの
特大のを買ってきてくれました
噂通りでかっ
お気に入りのNespressoの
ラテ・マッキャート と一緒に頂きます
皮膚生検の結果があったので、
昨日はこんな時ですが、
膠原病科と皮膚腫瘍科の診察日でした。
生検の結果ですが、
ステロイド治療を長くしていたので、
先生曰く、やけて日が経っていたけども
動脈の血管の炎症があったので
皮膚型の血管炎で間違いないとのことでした。
皮膚型結節性多発動脈炎ってことですね。
しばらく前から、喉の違和感や声のかすれも
あったので、血液検査に
甲状腺の項目も入れてくださってましたが、
そちらは異常なしでした。
ただ、
今回もCRPが4.23
5.17
AST・ALT・ALP・γGTPどれもまたもや上昇中
足の痛みは確かにあって、
朝はカロナール。夜はロキソニンを飲んで過ごしていたので、
あまり良い状態じゃないなぁ〜とは思ってたんですよね。
両足の足首や甲の腫れやむくみがひどくなってきたし
赤いところも増えてる。。。
でも意外と体調は良かったから、
肝機能の数値はよいかな〜と思ってたけど、
気のせいでした
今後の治療方針を
皮膚腫瘍科の先生と膠原病科の先生と
連携をとりながら相談した結果、
皮膚型で、まだ腫瘍化してないのと、
内臓疾患が出ているわけではないので、
コロナにかかった時のリスクを考えると
免疫抑制剤はやらない。
ステロイドも増量も長期化してるし
副作用や、白内障の手術を控えてるので無理。
ということで、
今回初めて出てきた治療法ですが、
体外循環で白血球をカラムというものに通して
吸着除去して体に戻すという治療をすることになりました。
『白血球除去療法？』
１回２時間程度で１ヶ月に５回
透析室で行うそうで、
雰囲気は人工透析のミニバン
みたいな感じ
膠原病科と皮膚腫瘍科の診察が終わったあと、
透析室に行って腎臓内科の先生とお話しました。
そしてめちゃ、急ですが、
５月７日から始めることになりました
エコーで両腕の血管の太さを測って、
どこに入れるかを決めました。
チューブ付きのめちゃ太い針いれるのね。。。とほほ。
治療の１時間半前に、
貼る麻酔薬を２箇所に貼っておかなきゃいけないんですって。
怖い。。。
こんな時期ですので大丈夫か
膠原病顔先生に相談してみましたが、
免疫低下などのリスクはないし、
CRPが上がっていく一方なので
すぐやった方がいいと言うことと
カラムがもう入手困難になって
もう数名分の在庫しかなく今年いっぱいで
できなくなるんだそうです。
かなり高額な治療なそうで、
高額療養費制度申請を忘れずにしなくては
限度額適用認定証の申請書間に合うかなぁ。。。。
急すぎて連休入るし
間に合わなかったらショックすぎる。。。
今回はじめて皮膚腫瘍科の先生が塗り薬を出してくれました。
これもステロイド剤でした。
真皮のところに出来た炎症には効くそうで、
赤みのあるところに１日２回塗るといいそうで、
試してみます
膠原病科からの薬も、
この５月の腎臓内科での
『白血球除去療法？』が終わるまでは
お薬の変更なしだそうです
ブレトニン９mg
エディロールカプセル0.5mg(骨粗鬆症を改善する薬）
ランソプラゾール１５mg
カロナール・ロキソニン（痛み止め）
今日の私の足。『閲覧注意』
苦手な方はお戻りくださいね。
左足内側。
ぽこぽこした赤みのところが増えてる。。。。
黒ずんでるとこもでてきたり。。。
足首も晴れて？むくんで足首がなくなってきた。。。。
昨日の病院はめちゃ空いてました。
膠原病科の先生の診察はいつも２、３時間待ちもざらなのに、
待合室はガラガラ。
今は病院もリスクが高いですもんね。
そんな時に治療を始める私って。。。
大丈夫かなと思うところもありますが。。。。
先生側も今
とおっしゃってくださるので
頑張ってみようと思います。
あ！どちらの診察室も、前回とちがって
先生との距離が離れて椅子が置いてありました。
床にも赤いテープがはって距離を保つようになって
先生にもリスクがあるのに診察をしてくださることに
感謝感謝です。