今日は、最近の治療内容と経過。
そして昨日の診察結果を書きたいと思います。
病名を検査では確定できず、
皮膚型結節性多発動脈炎・リベド血管炎の疑い
ということで治療中のとことこ＊治療日記です。
長いし、病気のことなので
ご興味のない方はスルーしてくださいね
５月末から炎症の悪化でステロイド６mg
10mgに
増やしたけど効果が出ず、
結局、６月１５日から、ステロイド２０mgに。
夜痛みがひどいので、朝１５mg、夜５mgでスタート。
効果的に朝は１５mgからは減らせないらしい。
夜飲むのははじめてなので、ドキドキ。
ただでさえ眠れないのに眠れるのかな〜と
思って始めたけど、案の定、全然寝れませんね（笑）
肩こり、ムーンフェイス、激太り、どど〜んと復活。
20mgステロイド恐るべし。
でも２週間後の６月２８日の診察時
CRP3.150.11に
効果あり。
でも、いつまでも２０mgのステロイドは飲んでいられないとのお話。
そして、
いよいよ、ステロイド服用もこの時点で２９２日になり
骨粗鬆症予防のため、エディロール0.5mgを処方されました。
ビタミンＤを補うお薬です。カルシウムの吸収を助け、骨を丈夫にするらしいです。
ステロイドをやめるまで飲むことになるそうです。
追加で２週間20mg服用してみて
その後減らしていくとのお話。
７月１２日診察・血液検査
CRP0.11 0.18
20mg飲んでるのに、
何故か少し上昇。ステロイド効果なし？
とりあえず
夜の５mgを１週間ごとに１mgづつ減らしていくことに。
そして、この時、
２泊３日の入院の『エンドキサン・パルス療法』のお話と
『メトトレキサート』のパンフレットを渡されました。
ステロイドを下げていって効果が出なく悪化するようなら、
今後の治療法の候補らしいです。
そして、昨日、８月２日診察・血液検査
安定の２時間半待ち。
血液検査の結果が出るまでに１時間ちょっとは掛かるから
仕方ないですね〜。
ってことで、採血終わって
しばし、休憩。
朝から採血あるから、なんにも食べずに
２時までお仕事頑張った！！糖分糖分（笑）
しあわせ〜〜
疲れ吹き飛ぶwww
結果は、
やっぱりね。ステロイド17mgになってから
ちょっと足痛かったりしてたから、
CRP上がってるかと思ったけど、
CRP 0.50に上がってた。
やっぱり、ステロイドは効果が得られないね〜と先生。
とりあえず、更に１週間に１mg減らし15mgまで持って行って
それから、何か代わりになるものを加えてステロイドを
減らせる方向を再度さぐることになりました。
以前もステロイドを減らすために
頼みの綱だった、
レクチゾールを服用したのですが、
副作用で
動けないほど体がだるくなり
CRP、AST、 ALTの数値がバカ上がりしまして使えないことが判明。
その後は、ずっとステロイドを下げながらロキソニン併用できていました。
それで悪化し20mg服用の振り出しに戻った訳ですが。
ただ、私の症状に何が効くのかわからないので、
前回提案された２つの他に、
入院治療をできるだけ避けたい私の思いもあって、
『コルヒチン』（痛風に使われる薬らしいが炎症にも効くらしい。）
を使ってみるのもありかな。と新しい提案が加わりました。
副作用として、下痢があるそうですが
ひとまず、
今月末までに15mgまでステロイドを減らして
診察&血液検査を見て決めるようです。
CRPがどうなるかな。ドキドキ。
実家へ帰省するので、
お盆開けまで悪化しませんように。。。
皆様もこの暑さに負けないで下さいね
ご自愛ください
流石に連日のこの暑さ、
にゃんずのお留守番も辛そうなので
エアコンつけっぱなしで出かけるので
とうとう、５日連続２４時間フル稼働です
いつまで続くのか〜
連続フル活動。
1日１回くらい５分でも止めたほうがいいのかなぁ。
エアコン大丈夫か