６月３日
ACTH１４回目。
ムーンフェイスがひどくなってきた。
でもなんだか顔がパンパンでかわいい。
陰嚢水腫も大きくなってきている気がする。
今日は採血と脳波の検査があった。
脳波が少しでも良くなっていますように…
(シリーズ・単発なし)
６月４日
ACTH休み。
今日から注射も隔日になった。
午前中にMRIを撮った。
２日続けてトリクロを飲んでいるからか、昨日からずっとトロンとしていて眠る時間が多い。
あとずっと指しゃぶりをしている。
今までしなかったんだけど今はすごい執着していて、離すと必死に戻そうとする。
そして最近寝入りの足バタバタは見られなくなってきた。
(シリーズ・単発なし)
６月５日
ACTH１５回目。
今日から風邪薬ストップ。
今日は昨日と逆で全くお昼寝しなかった。
担当の先生から先日の脳波とMRIの結果のお話があった。
まず脳波…
ヒプスアリスミアが消失しているとの事！！！！！！！！
でも全体的に抑えめの波になっていて、通常の時に出るいい波も抑え気味だから今週中に起きている時の脳波をとるらしい。
MRIはやはり副作用で脳が退縮していた。
萎縮じゃないんですか？と質問すると
退縮といって脳の水分が少し減っている状態で脳細胞にはダメージはないと説明してくれた。
ACTH後１～２か月で戻るのが一般的。
発達のついては今のところACTHの副作用もあるので治療終了してから良く観察していきましょうと言ってくれた。
ACTHを隔日１週間にするか２週間にするかは来週の脳波をみて判断するらしい。
夜になって寝ていたら看護師さんと先生がすごい勢いで部屋に来て
「大丈夫ですか！？」
と言われて何事かと思ったらモニターの酸素が３０台まで下がっていたらしい。
でも本人はいったって普通。
大丈夫そうなので機械かな～っと（笑）
何事もなく安心しました。
(シリーズ・単発なし)
６月６日
ACTH休み。
今日は機嫌が良くおもちゃを目で追ったり目の動きもいい。
指しゃぶりがひどいからミトンしてみたけど、その上からちゅーちゅー吸っていた。
でもミトンも発達には良くなさそうなのであんまりしないほうがいいかなっ。
(シリーズ・単発なし)
６月７日
ACTH １６回目。
今日は長男の病院のためパパと私の母に次男をお願いした。
今日は採血がありいつもACTH をしてくれる先生が来てくれたみたいで、その先生を見たとたん次男はすごきょうはい顔をしたらしい（笑）
この人痛いことする～(｡＞0＜｡)って分かってるのか！？と先生（笑）
今日の夕方あやして遊んでいたらニヤリ顔をした☆
(シリーズ・単発なし)
６月８日
ACTH休み。
今日回診の時先生がおちんちんを見て
小さくなって来ているからACTHの副作用だね～と言っていた。
隔日の注射になったからどんどん小さくなって行くと思うよと。
今日も指しゃぶりばかりする次男。
看護師さんが
指しゃぶりは自分の手を認識して手が口まで動くようになったから出来るんだよ～と言ってくれた。
それを聞いてそっか～これも成長の証と思ったら、すごくうれしくなった。
看護師さんに感謝。
(シリーズ・単発なし)
６月９日
ACTH １７回目。
今日も母が交換してくれて私は自宅にシャワーを浴びに行った。
次男はおばあちゃんが大好きで来るとご機嫌♪
いないいないばあをして遊んだら喜んで笑ったらしい(*^▽^*)
ママだとアー！！ウー！！と文句言ってばかりなのに。
ママかなしい(ﾉω･､)
(シリーズ・単発なし)